L’une des questions les plus fréquemment posées par les personnes auxquelles on vient de diagnostiquer une SEP est la suivante : « Docteur, comment puis-je savoir si j’ai une poussée ? » Ma réponse usuelle est : « Il y a deux règles d’or à observer. La première : la SEP n’engendre pas de douleurs. La deuxième : tout ce qui ne dure pas plus d’une journée entière sans interruption n’est pas une poussée. »

Je me souviens d’un patient qui souffrit de douleurs musculaires et fut dans l’incapacité de travailler pendant plus d’un an après son diagnostic. Au cœur du problème, sa crainte de voir ces douleurs directement liées à la maladie. Lorsque je lui dis que la SEP ne provoquait pas de douleurs, il se sentit très vite beaucoup mieux. Il s’était mis martel en tête.

Pourtant, comme de nombreuses réponses définitives, cette réponse n’est pas totalement vraie. Il s’agit d’une règle d’or. Bien sûr, la SEP peut parfois provoquer des douleurs. Les fortes crampes dans les jambes peuvent être très douloureuses. Cependant, elles touchent des patients déjà très fortement handicapés par la maladie et sont, par chance, très rares. Dans les cas d’inflammation chronique de la moelle épinière due à la SEP, on observe parfois des troubles désagréables à douloureux de la sensibilité, principalement dans les pieds. Leur origine réside dans un dysfonctionnement, ou un hyperfonctionnement, dû à la SEP, des fibres conduisant la douleur dans la moelle épinière (plus rarement dans le cerveau). Plusieurs médicaments apportent un soulagement, mais le traitement n’est pas toujours satisfaisant.

Le troisième type de douleur classique lié à la SEP est la névralgie du trijumeau. Elle se manifeste par des tics extrêmement douloureux du visage. La plupart du temps, il est possible de réprimer ces attaques par des médicaments de la classe des antiépileptiques ; plus rarement, une petite opération du cerveau s’avère nécessaire.

Pour en revenir au fait : aussi difficile à porter que soit la maladie, elle n’occasionne que rarement des douleurs.

« Docteur, je ne sais pas si c’est le bon moment pour débuter une thérapie ; je ne sais pas si je dois faire subir cela à mon corps… »

Ces doutes sont fréquemment exprimés par les personnes auxquelles on vient de diagnostiquer une sclérose en plaques. Il n’est pas rare que le diagnostic soit établi dès la première poussée clinique (par ex. névrite rétrobulbaire, troubles passagers de la sensibilité dans une extrémité, etc.), c’est-à-dire à un stade où de nombreux patients ne sentent pas encore ou plus du tout les effets de la SEP. Dans la plupart des cas, les premières poussées se résorbent entièrement, sans persistance de symptômes.

Il est donc absolument légitime de se demander si l’on veut commencer une thérapie de longue durée alors que l’on est en « parfaite santé ». La simple perspective de ressentir les effets secondaires d’un médicament, comme les symptômes pseudo-grippaux des interférons, suffit à faire hésiter plus d’un patient. Réaction tout à fait compréhensible ! Pourquoi commencer une thérapie que l’on risque de ne pas supporter quand on se sent en pleine forme et en bonne santé ?

Sur ce point, les avis scientifiques des médecins et ceux des patients diffèrent.
Les médecins savent que les apparences sont trompeuses. Même au stade initial, alors que le patient se sent encore en pleine forme, la maladie progresse sans se faire remarquer et, à terme, laisse des traces. En deçà d’un certain seuil, les poussées (inflammatoires) ne permettent aucun décèlement clinique, mais ne laissent pas moins des cicatrices dans le cerveau et la moelle épinière. L’équation est simple : plus les cicatrices se multiplient, plus l’état de santé se détériore, et pour peu que ces cicatrices affectent des endroits critiques du cerveau et de la moelle épinière, quelques-unes suffisent à provoquer un handicap notable.

Pour les médecins, il est donc essentiel de traiter la maladie le plus tôt possible, dès le stade initial, dans le but d’avoir, au bout de 15 à 20 ans, des patients toujours « en bonne santé », aptes à fonctionner dans leur quotidien (famille, travail et sport).

Chez moi, la crainte d’une aggravation surpasse de loin celle d’éventuels effets secondaires pseudo-grippaux, d’autant plus qu’en règle générale, ces derniers se traitent aisément avec des antirhumatismaux non stéroïdiens. Bien sûr, il existe aussi des patients qui ne supportent pas certains médicaments, mais ces cas sont très rares. Un changement de thérapie doit alors être envisagé avec le neurologue traitant.

Par conséquent, la décision de commencer une thérapie dépend du facteur auquel on accorde la plus grande importance : les éventuels effets secondaires aigus (par ex. pseudo-grippaux), que l’on peut traiter, ou les effets à long terme d’une SEP mal traitée, à savoir handicap, problèmes neurocognitifs, etc. Malheureusement, il n’est pas possible de rattraper le temps perdu ni de revenir en arrière.

Si vous êtes vous-même confronté à la décision de la mise en place d’une thérapie, essayez de formuler vos objectifs et vos attentes, mais aussi vos craintes et vos réserves. Parlez-en à votre neurologue ; il pourra vous apporter les informations scientifiques et les réponses à vos questions, afin que vous preniez la bonne décision pour votre vie et votre avenir.

Les personnes atteintes de sclérose en plaques et devant débuter une thérapie ont tôt fait de se heurter à des obstacles, qu’ils soient de nature physique ou psychique. Tout d’abord, il faut accepter le diagnostic, puis suivre une thérapie. Ce bouleversement déclenche des sentiments aussi divers que contraires: espoir, craintes, colère ou découragement. Peut-être le patient constatera-t-il rapidement une amélioration de son état de santé, mais peut-être aussi une détérioration, sans parler des éventuels effets secondaires à supporter. Il essayera alors de donner un sens à la thérapie et doutera de sa capacité à renforcer l’espoir d’une amélioration. Ne nous leurrons pas, la marge de manœuvre est très étroite, et la sclérose en plaques reste une maladie incurable. En conséquence, les personnes souffrant de cette maladie n’ont pas d’autre choix que de se résigner à suivre une thérapie. Peu importe l’angle sous lequel le problème est abordé – médical, social ou personnel –, une thérapie est incontournable.

Gérer une telle fatalité n’est pas évident. Ici commence mon travail d’empowerment. Ce terme désigne les stratégies et les mesures visant à accroître le degré d’autonomie et d’autodétermination de personnes malades par exemple. Cette technique doit permettre de (ré)apprendre à exprimer et à défendre ses intérêts de manière indépendante, responsable et libre. Elle doit aborder tant l’autonomisation, le soutien professionnel et la marge de manœuvre que la faculté d’identifier et d’utiliser les ressources. En français, «empowerment» se traduit parfois par «capacitation». Pourquoi a-t-on repris ce terme anglais? Probablement avec l’intention d’obtenir la meilleure thérapie avec le meilleur résultat pour les personnes concernées.

Avec le personnel médical, j’accompagne donc les personnes concernées sur un long chemin très inégal. Nous rencontrons ces personnes dans les situations les plus diverses: au début de la thérapie, pendant la thérapie, lors d’un changement ou d’une interruption de thérapie, parfois même sans aucune thérapie. Il est primordial de ne pas abandonner à leur sort les personnes dans ces situations difficiles, mais de leur offrir le plus grand soutien possible afin qu’elles puissent poursuivre la thérapie. Bien sûr, je ne devrais pas être la seule dans cette démarche: tous – proches, amis et spécialistes – sont appelés à travailler main dans la main pour offrir aux malades un maximum de soutien.

A mes yeux, il est capital de bien informer les malades et leur entourage familial. Les personnes atteintes de sclérose en plaques devraient recevoir à la fois toutes les connaissances nécessaires sur leur maladie et les médicaments requis. Pour ma part, j’adopte une approche directe et cherche à connaître leurs attentes au niveau du suivi thérapeutique et la meilleure façon de les aider à poursuivre leur thérapie. Seules des questions ciblées peuvent déboucher sur un suivi personnalisé. Une réadaptation régulière de cet accompagnement permet de réagir aux changements de situation et de bâtir une bonne relation.

Je suis convaincue que de bons rapports humains sont une condition indispensable à l’établissement d’un accompagnement optimal. Un contact régulier instaure la confiance, et la confiance est la base d’un suivi efficace. Peu importe que la thérapie soit poursuivie ou interrompue; l’essentiel, pour moi, est de soutenir mes patients dans leurs prises de décisions et de les motiver.

«Docteur, dois-je dire à mon employeur que je souffre de sclérose en plaques?»,

«Docteur, dois-je parler de la sclérose en plaques lors de mon entretien d'embauche?».

Telles sont, entre autres, les questions les plus fréquentes posées en consultation. Mais il n'existe pas de recette miracle sur la manière dont le patient doit se présenter à son employeur. La règle générale suivante est utile selon moi: si on se sent en forme et si cela ne se voit pas qu'on est malade, il est préférable de garder cette information pour soi. Votre sclérose en plaques ne regarde que vous. Bien entendu, il est clair que vous devez donner des informations sur votre santé à la caisse de pension si vous occupez un nouveau poste. Mais ces informations sont confidentielles et ne doivent pas être transmises à l'employeur.

Si, malheureusement, vous êtes plus fortement atteint par la sclérose en plaques, je vous conseille de rechercher le dialogue avec votre employeur. La plupart du temps, il s'agit de réduire le temps de travail ou de changer pour un poste moins difficile sur le plan physique. Beaucoup de mes patients qui, malgré une sclérose en plaques avancée, se sont stressés au travail parlent d'une amélioration massive de leur fatigue, de leur santé et de leur qualité de vie après avoir réduit leur temps de travail. Ce que vous ne devez faire en aucun cas, c'est réduire de vous-même vos heures de travail sans arrêt maladie. Vous risquez dans ce cas un préjudice au niveau des rentes. Parlez-en absolument à votre neurologue et médecin traitant. Ils vous feront un certificat maladie et prendront les mesures AI qui s'imposent si une réduction du temps de travail s'avère nécessaire. Avec le 2e pilier, vous serez suffisamment assuré, ce qui vous permettra de boucler vos mois sans problème.

La plupart des difficultés concernent les très jeunes patients atteints de sclérose en plaques sans 2e pilier et ayant des problèmes neurologiques handicapants. Un bon conseil est cher. Il est donc d'autant plus important de traiter la maladie dès le début afin de ne pas être confronté à cette situation. Les médicaments correspondants sont aujourd'hui à disposition, qui permettent de traiter avec efficacité aussi des pathologies évoluant très activement.

Êtes-vous toujours fatigués? La plupart des gens que je connais sont toujours fatigués. Disons plutôt que lorsqu’ils ne le sont pas, ils n’en parlent pas. Pour ma part, je ne déroge pas à la règle. Il m’arrive d’être fatigué et en général je trouve de bonnes raisons pour le justifier. Tout cela n’a rien d’étrange, n’est-ce pas?

Si vous êtes atteint de sclérose en plaques et éprouvez souvent de la fatigue, les choses ne se présentent plus du tout de la même manière. Vous ne savez plus comment expliquer votre fatigue et vous fatiguez beaucoup plus vite que prévu? C’est ce que nous autres neurologues appelons la ‘fatigue primaire de la SEP’. Elle porte le même nom que la fatigue ordinaire, mais cette fatigue-ci est liée à la SEP. La fatigue primaire est probablement le symptôme le plus fréquent de la sclérose en plaques. Bien qu’elle soit très fréquente (plus de 50 %), elle est souvent sous-estimée. On sait très peu sur ce qui la cause et elle est difficile à traiter.

La fatigue primaire de la SEP désigne un décalage entre les efforts (physiques, intellectuels) et la fatigue/l’épuisement. Les batteries sont plus vite à plat qu’on ne s’y attendrait, ou alors elles ne se rechargent jamais tout à fait sans raison apparente. Il y a probablement plus d’une cause pour la fatigue de la SEP: il peut s’agir de processus inflammatoires ou d’un besoin accru d’énergie pour le système nerveux, etc. Les médicaments, eux aussi, peuvent provoquer une fatigue et dans certains cas les symptômes de fatigue et de dépression se chevauchent. On dispose de plusieurs échelles pour cerner les causes possibles de la fatigue et le neurologue intéressé saura poser les bonnes questions. Chez certaines personnes, la fatigue affecte avant tout les fonctions physiques (fatigue physique), alors que chez d’autres les aspects psychiques prédominent (fatigue mentale). Bien entendu, les deux aspects peuvent survenir en combinaison.

Si cette fatigue perturbe votre vie quotidienne à la longue, il convient de la traiter au moyen d’antidépresseurs, de stimulants ou d’autres substances. Quelquefois, il faut faire plusieurs essais pour déterminer ce qui agit le mieux. Ce qui peut également aider est une activité physique qui alimente le corps avec suffisamment d’oxygène et surtout d’éviter de gaspiller de l’énergie pour tout ce qui n’est pas absolument nécessaire. Pour les personnes atteintes de SEP, il est important de connaître ses limites et d’adapter son emploi du temps en fonction de cela.

Enfin, n’oubliez pas qu’il y a peut être quand même une autre raison – à part la SEP – pour laquelle vous vous sentez plus fatigués que vous ne le voudriez.

Les deux semaines précédentes ont été très chargées au point de vue travail. Comme d’habitude après une période de vacances, de nombreuses personnes concernées se sont manifestées au téléphone ou par E-mail sur les sujets les plus divers. La question la plus souvent posée concernait la vaccination contre la grippe et les recommandations pour la vaccination contre la grippe H1N1. J’ai profité alors de la feuille d’information de l’Association pour la Sclérose en Plaque  et de la rubrique « MS Medic » (SEP Medic) pour diriger ces personnes directement vers la fiche d’information.

Mes deux collègues et moi-même nous consacrons aux patients et nous n'avons pas le temps de gérer le côté administratif. A la fin du trimestre je dois cependant "trouver un moment » pour faire les comptes et les statistiques.Nous préparons déjà la prochaine réunion de patients pour 2010. Il est de plus en plus difficile de trouver de nouveaux thèmes, mais nous en avons trouvé plusieurs pour la prochaine réunion. Toutes les suggestions sont bien entendu les bienvenues. La dernière rencontre a connu un franc succès et les patients ont pu recueillir des conseils et des suggestions sur le thème de la sclérose en plaque et des médicaments complémentaires.
Je pourrai envoyer un rapport sur cette rencontre aux personnes intéressées par E-mail, mais malheureusement, je suis toujours un peu longue à répondre.

A chaque fois je dois redécouvrir comment utiliser un fichier Zip. Je ne voudrais pas que quelqu’un ne puisse pas ouvrir une pièce jointe parce que le fichier est trop gros, ou pire encore que leur ordinateur ne plante…
A ce moment là, je suis vraiment heureuse d’avoir choisi comme deuxième formation celle d’infirmière psychiatrique, et non pas une carrière dans le secteur commercial !Au cours des prochains jours je reprendrai mes visites auprès des patients. Diverses consultations sont  prévues, entre autres des conseils sur un voyage de 3 mois en Extrême-Orient (vaccinations, médicaments, etc.), un séjour de longue durée en Algérie (au moins 6 mois) pour discuter des mesures préventives avec les personnes concernées (assurance maladie, SVK, etc.) ou bien encore trouver des idées de loisirs pour une patiente ayant un lourd handicap visuel.

Je vous raconterai tout cela dans mon prochain compte-rendu.

Barbara Kieser

Les dispositions dépressives sont-elles tributaires des saisons? Les personnes affectées souffrent-elles davantage pendant cette époque de l’année où il fait plus sombre? C’est tout à fait possible. L’influence sur le psychisme incite à faire des spéculations: la lumière du soleil est perçue par la rétine de l’œil et exerce une certaine influence sur les «messagers» du cerveau. Durant la période de l’année où il fait sombre, davantage de mélatonine est sécrétée, ce qui fait qu’on se sent plus fatigué. De ce fait, on prescrit aux gens des luminothérapies utilisant des lampes de thérapie spéciales, et on leur conseille de faire davantage d’exercice physique en plein air.

Jusque là, tout va bien. C’est vrai que dans certains cas la luminothérapie peut mettre les gens de meilleure humeur. Mais le principal problème réside sans doute ailleurs, en l’occurrence dans le fait que les maladies psychiques sont devenues taboues („mais je ne suis pas timbré!“) La dépression est une maladie grave et dangereuse. S’asseoir simplement sous une lampe spéciale, ça semble réduire les choses à leurs justes proportions. Il suffit de nous souvenir de Robert Enke, le gardien de but du club de football Hannover 96. Apparemment, le pauvre type souffrait de dépression depuis des années, et il n’a trouvé aucune solution, et au bout du compte sa situation était sans issue. Ca peut toucher chacun d’entre nous, même le footballeur professionnel qui remporte les plus grands succès.

Pourquoi est-ce que je vous écris ces mots? Eh bien il est bien connu que les dépressions parmi les personnes qui sont atteintes de SEP sont deux fois plus fréquentes. Même le taux de suicide chez les malades de SEP est plus élevé, ce qu’a démontré une étude danoise. Est-ce que ce taux élevé de malades dépressifs parmi les patients souffrant de SEP est uniquement une réaction à leur situation personnelle et de santé difficile ? La question reste ouverte. Certains chercheurs supposent que les plaques de SEP exercent également un effet négatif sur certaines zones du cerveau.

Venons-en maintenant au point le plus important : actuellement, il est souvent possible de traiter efficacement les dépressions : par des psychothérapies, mais aussi par les antidépresseurs les plus récents, que les malades supportent beaucoup mieux. Cela m’étonne toujours de voir combien est difficile de convaincre les personnes concernées à se soumettre à un traitement anti-dépression. C’est pourquoi, discutez ouvertement de vos angoisses et de vos humeurs avec votre médecin ou votre neurologue.

G. Schwegler

J'ai justement fait ce matin une expérience avec une patiente et cela m'a rappelé pourquoi j'aime tant ce travail. Elle m'a envoyé un SMS dans lequel elle disait brièvement qu'elle ne pouvait se rendre à notre rendez-vous car elle désirait faire du squash. Elle expliquait également entre autres que ses maux de tête s'étaient atténués. Rien de très passionnant, me direz-vous. Mais pour moi, ce SMS a souligné le contact étroit que j'ai pu établir avec cette patiente depuis des années.   

Je connais cette patiente depuis qu'elle a 16 ans et que le dialogue de sclérose en plaques lui a été confirmé. Peu de temps après, elle a commencé une thérapie. Elle a dû endurer un certain nombre de choses et nous avons souvent eu des conversations téléphoniques nocturnes intenses, avec parfois des larmes quand elle ne savait plus quoi faire. Les thèmes que nous traitions allaient des problèmes psychiques et physiques aux difficultés normales que rencontre tout adolescent, en passant par de la discrimination à l'école. Parfois, je pouvais l'aider de façon active; je me rendais à son école par exemple et expliquais à ses camarades ce qu'est la sclérose en plaques et la raison pour laquelle des piqûres étaient nécessaires. Parfois, il est uniquement important pour les personnes malades de savoir que quelqu'un est à leur écoute, de jour comme de nuit. Cette jeune fille suit désormais un apprentissage et a un employeur serviable qui peut s'occuper d'elle et auprès duquel elle se sent bien. Bien entendu, il y a des hauts et des bas. Mais je trouve qu'elle se débrouille très bien et j'ai régulièrement contact avec elle, que ce soit par SMS, par téléphone ou lors de rencontres.