Les personnes atteintes de sclérose en plaques et devant débuter une thérapie ont tôt fait de se heurter à des obstacles, qu’ils soient de nature physique ou psychique. Tout d’abord, il faut accepter le diagnostic, puis suivre une thérapie. Ce bouleversement déclenche des sentiments aussi divers que contraires: espoir, craintes, colère ou découragement. Peut-être le patient constatera-t-il rapidement une amélioration de son état de santé, mais peut-être aussi une détérioration, sans parler des éventuels effets secondaires à supporter. Il essayera alors de donner un sens à la thérapie et doutera de sa capacité à renforcer l’espoir d’une amélioration. Ne nous leurrons pas, la marge de manœuvre est très étroite, et la sclérose en plaques reste une maladie incurable. En conséquence, les personnes souffrant de cette maladie n’ont pas d’autre choix que de se résigner à suivre une thérapie. Peu importe l’angle sous lequel le problème est abordé – médical, social ou personnel –, une thérapie est incontournable.

Gérer une telle fatalité n’est pas évident. Ici commence mon travail d’empowerment. Ce terme désigne les stratégies et les mesures visant à accroître le degré d’autonomie et d’autodétermination de personnes malades par exemple. Cette technique doit permettre de (ré)apprendre à exprimer et à défendre ses intérêts de manière indépendante, responsable et libre. Elle doit aborder tant l’autonomisation, le soutien professionnel et la marge de manœuvre que la faculté d’identifier et d’utiliser les ressources. En français, «empowerment» se traduit parfois par «capacitation». Pourquoi a-t-on repris ce terme anglais? Probablement avec l’intention d’obtenir la meilleure thérapie avec le meilleur résultat pour les personnes concernées.

Avec le personnel médical, j’accompagne donc les personnes concernées sur un long chemin très inégal. Nous rencontrons ces personnes dans les situations les plus diverses: au début de la thérapie, pendant la thérapie, lors d’un changement ou d’une interruption de thérapie, parfois même sans aucune thérapie. Il est primordial de ne pas abandonner à leur sort les personnes dans ces situations difficiles, mais de leur offrir le plus grand soutien possible afin qu’elles puissent poursuivre la thérapie. Bien sûr, je ne devrais pas être la seule dans cette démarche: tous – proches, amis et spécialistes – sont appelés à travailler main dans la main pour offrir aux malades un maximum de soutien.

A mes yeux, il est capital de bien informer les malades et leur entourage familial. Les personnes atteintes de sclérose en plaques devraient recevoir à la fois toutes les connaissances nécessaires sur leur maladie et les médicaments requis. Pour ma part, j’adopte une approche directe et cherche à connaître leurs attentes au niveau du suivi thérapeutique et la meilleure façon de les aider à poursuivre leur thérapie. Seules des questions ciblées peuvent déboucher sur un suivi personnalisé. Une réadaptation régulière de cet accompagnement permet de réagir aux changements de situation et de bâtir une bonne relation.

Je suis convaincue que de bons rapports humains sont une condition indispensable à l’établissement d’un accompagnement optimal. Un contact régulier instaure la confiance, et la confiance est la base d’un suivi efficace. Peu importe que la thérapie soit poursuivie ou interrompue; l’essentiel, pour moi, est de soutenir mes patients dans leurs prises de décisions et de les motiver.

Les deux semaines précédentes ont été très chargées au point de vue travail. Comme d’habitude après une période de vacances, de nombreuses personnes concernées se sont manifestées au téléphone ou par E-mail sur les sujets les plus divers. La question la plus souvent posée concernait la vaccination contre la grippe et les recommandations pour la vaccination contre la grippe H1N1. J’ai profité alors de la feuille d’information de l’Association pour la Sclérose en Plaque  et de la rubrique « MS Medic » (SEP Medic) pour diriger ces personnes directement vers la fiche d’information.

Mes deux collègues et moi-même nous consacrons aux patients et nous n'avons pas le temps de gérer le côté administratif. A la fin du trimestre je dois cependant "trouver un moment » pour faire les comptes et les statistiques.Nous préparons déjà la prochaine réunion de patients pour 2010. Il est de plus en plus difficile de trouver de nouveaux thèmes, mais nous en avons trouvé plusieurs pour la prochaine réunion. Toutes les suggestions sont bien entendu les bienvenues. La dernière rencontre a connu un franc succès et les patients ont pu recueillir des conseils et des suggestions sur le thème de la sclérose en plaque et des médicaments complémentaires.
Je pourrai envoyer un rapport sur cette rencontre aux personnes intéressées par E-mail, mais malheureusement, je suis toujours un peu longue à répondre.

A chaque fois je dois redécouvrir comment utiliser un fichier Zip. Je ne voudrais pas que quelqu’un ne puisse pas ouvrir une pièce jointe parce que le fichier est trop gros, ou pire encore que leur ordinateur ne plante…
A ce moment là, je suis vraiment heureuse d’avoir choisi comme deuxième formation celle d’infirmière psychiatrique, et non pas une carrière dans le secteur commercial !Au cours des prochains jours je reprendrai mes visites auprès des patients. Diverses consultations sont  prévues, entre autres des conseils sur un voyage de 3 mois en Extrême-Orient (vaccinations, médicaments, etc.), un séjour de longue durée en Algérie (au moins 6 mois) pour discuter des mesures préventives avec les personnes concernées (assurance maladie, SVK, etc.) ou bien encore trouver des idées de loisirs pour une patiente ayant un lourd handicap visuel.

Je vous raconterai tout cela dans mon prochain compte-rendu.

Barbara Kieser

J'ai justement fait ce matin une expérience avec une patiente et cela m'a rappelé pourquoi j'aime tant ce travail. Elle m'a envoyé un SMS dans lequel elle disait brièvement qu'elle ne pouvait se rendre à notre rendez-vous car elle désirait faire du squash. Elle expliquait également entre autres que ses maux de tête s'étaient atténués. Rien de très passionnant, me direz-vous. Mais pour moi, ce SMS a souligné le contact étroit que j'ai pu établir avec cette patiente depuis des années.   

Je connais cette patiente depuis qu'elle a 16 ans et que le dialogue de sclérose en plaques lui a été confirmé. Peu de temps après, elle a commencé une thérapie. Elle a dû endurer un certain nombre de choses et nous avons souvent eu des conversations téléphoniques nocturnes intenses, avec parfois des larmes quand elle ne savait plus quoi faire. Les thèmes que nous traitions allaient des problèmes psychiques et physiques aux difficultés normales que rencontre tout adolescent, en passant par de la discrimination à l'école. Parfois, je pouvais l'aider de façon active; je me rendais à son école par exemple et expliquais à ses camarades ce qu'est la sclérose en plaques et la raison pour laquelle des piqûres étaient nécessaires. Parfois, il est uniquement important pour les personnes malades de savoir que quelqu'un est à leur écoute, de jour comme de nuit. Cette jeune fille suit désormais un apprentissage et a un employeur serviable qui peut s'occuper d'elle et auprès duquel elle se sent bien. Bien entendu, il y a des hauts et des bas. Mais je trouve qu'elle se débrouille très bien et j'ai régulièrement contact avec elle, que ce soit par SMS, par téléphone ou lors de rencontres.