« Docteur, je ne sais pas si c’est le bon moment pour débuter une thérapie ; je ne sais pas si je dois faire subir cela à mon corps… »

Ces doutes sont fréquemment exprimés par les personnes auxquelles on vient de diagnostiquer une sclérose en plaques. Il n’est pas rare que le diagnostic soit établi dès la première poussée clinique (par ex. névrite rétrobulbaire, troubles passagers de la sensibilité dans une extrémité, etc.), c’est-à-dire à un stade où de nombreux patients ne sentent pas encore ou plus du tout les effets de la SEP. Dans la plupart des cas, les premières poussées se résorbent entièrement, sans persistance de symptômes.

Il est donc absolument légitime de se demander si l’on veut commencer une thérapie de longue durée alors que l’on est en « parfaite santé ». La simple perspective de ressentir les effets secondaires d’un médicament, comme les symptômes pseudo-grippaux des interférons, suffit à faire hésiter plus d’un patient. Réaction tout à fait compréhensible ! Pourquoi commencer une thérapie que l’on risque de ne pas supporter quand on se sent en pleine forme et en bonne santé ?

Sur ce point, les avis scientifiques des médecins et ceux des patients diffèrent.
Les médecins savent que les apparences sont trompeuses. Même au stade initial, alors que le patient se sent encore en pleine forme, la maladie progresse sans se faire remarquer et, à terme, laisse des traces. En deçà d’un certain seuil, les poussées (inflammatoires) ne permettent aucun décèlement clinique, mais ne laissent pas moins des cicatrices dans le cerveau et la moelle épinière. L’équation est simple : plus les cicatrices se multiplient, plus l’état de santé se détériore, et pour peu que ces cicatrices affectent des endroits critiques du cerveau et de la moelle épinière, quelques-unes suffisent à provoquer un handicap notable.

Pour les médecins, il est donc essentiel de traiter la maladie le plus tôt possible, dès le stade initial, dans le but d’avoir, au bout de 15 à 20 ans, des patients toujours « en bonne santé », aptes à fonctionner dans leur quotidien (famille, travail et sport).

Chez moi, la crainte d’une aggravation surpasse de loin celle d’éventuels effets secondaires pseudo-grippaux, d’autant plus qu’en règle générale, ces derniers se traitent aisément avec des antirhumatismaux non stéroïdiens. Bien sûr, il existe aussi des patients qui ne supportent pas certains médicaments, mais ces cas sont très rares. Un changement de thérapie doit alors être envisagé avec le neurologue traitant.

Par conséquent, la décision de commencer une thérapie dépend du facteur auquel on accorde la plus grande importance : les éventuels effets secondaires aigus (par ex. pseudo-grippaux), que l’on peut traiter, ou les effets à long terme d’une SEP mal traitée, à savoir handicap, problèmes neurocognitifs, etc. Malheureusement, il n’est pas possible de rattraper le temps perdu ni de revenir en arrière.

Si vous êtes vous-même confronté à la décision de la mise en place d’une thérapie, essayez de formuler vos objectifs et vos attentes, mais aussi vos craintes et vos réserves. Parlez-en à votre neurologue ; il pourra vous apporter les informations scientifiques et les réponses à vos questions, afin que vous preniez la bonne décision pour votre vie et votre avenir.