L’une des questions les plus fréquemment posées par les personnes auxquelles on vient de diagnostiquer une SEP est la suivante : « Docteur, comment puis-je savoir si j’ai une poussée ? » Ma réponse usuelle est : « Il y a deux règles d’or à observer. La première : la SEP n’engendre pas de douleurs. La deuxième : tout ce qui ne dure pas plus d’une journée entière sans interruption n’est pas une poussée. »

Je me souviens d’un patient qui souffrit de douleurs musculaires et fut dans l’incapacité de travailler pendant plus d’un an après son diagnostic. Au cœur du problème, sa crainte de voir ces douleurs directement liées à la maladie. Lorsque je lui dis que la SEP ne provoquait pas de douleurs, il se sentit très vite beaucoup mieux. Il s’était mis martel en tête.

Pourtant, comme de nombreuses réponses définitives, cette réponse n’est pas totalement vraie. Il s’agit d’une règle d’or. Bien sûr, la SEP peut parfois provoquer des douleurs. Les fortes crampes dans les jambes peuvent être très douloureuses. Cependant, elles touchent des patients déjà très fortement handicapés par la maladie et sont, par chance, très rares. Dans les cas d’inflammation chronique de la moelle épinière due à la SEP, on observe parfois des troubles désagréables à douloureux de la sensibilité, principalement dans les pieds. Leur origine réside dans un dysfonctionnement, ou un hyperfonctionnement, dû à la SEP, des fibres conduisant la douleur dans la moelle épinière (plus rarement dans le cerveau). Plusieurs médicaments apportent un soulagement, mais le traitement n’est pas toujours satisfaisant.

Le troisième type de douleur classique lié à la SEP est la névralgie du trijumeau. Elle se manifeste par des tics extrêmement douloureux du visage. La plupart du temps, il est possible de réprimer ces attaques par des médicaments de la classe des antiépileptiques ; plus rarement, une petite opération du cerveau s’avère nécessaire.

Pour en revenir au fait : aussi difficile à porter que soit la maladie, elle n’occasionne que rarement des douleurs.

«Docteur, dois-je dire à mon employeur que je souffre de sclérose en plaques?»,

«Docteur, dois-je parler de la sclérose en plaques lors de mon entretien d'embauche?».

Telles sont, entre autres, les questions les plus fréquentes posées en consultation. Mais il n'existe pas de recette miracle sur la manière dont le patient doit se présenter à son employeur. La règle générale suivante est utile selon moi: si on se sent en forme et si cela ne se voit pas qu'on est malade, il est préférable de garder cette information pour soi. Votre sclérose en plaques ne regarde que vous. Bien entendu, il est clair que vous devez donner des informations sur votre santé à la caisse de pension si vous occupez un nouveau poste. Mais ces informations sont confidentielles et ne doivent pas être transmises à l'employeur.

Si, malheureusement, vous êtes plus fortement atteint par la sclérose en plaques, je vous conseille de rechercher le dialogue avec votre employeur. La plupart du temps, il s'agit de réduire le temps de travail ou de changer pour un poste moins difficile sur le plan physique. Beaucoup de mes patients qui, malgré une sclérose en plaques avancée, se sont stressés au travail parlent d'une amélioration massive de leur fatigue, de leur santé et de leur qualité de vie après avoir réduit leur temps de travail. Ce que vous ne devez faire en aucun cas, c'est réduire de vous-même vos heures de travail sans arrêt maladie. Vous risquez dans ce cas un préjudice au niveau des rentes. Parlez-en absolument à votre neurologue et médecin traitant. Ils vous feront un certificat maladie et prendront les mesures AI qui s'imposent si une réduction du temps de travail s'avère nécessaire. Avec le 2e pilier, vous serez suffisamment assuré, ce qui vous permettra de boucler vos mois sans problème.

La plupart des difficultés concernent les très jeunes patients atteints de sclérose en plaques sans 2e pilier et ayant des problèmes neurologiques handicapants. Un bon conseil est cher. Il est donc d'autant plus important de traiter la maladie dès le début afin de ne pas être confronté à cette situation. Les médicaments correspondants sont aujourd'hui à disposition, qui permettent de traiter avec efficacité aussi des pathologies évoluant très activement.

Les dispositions dépressives sont-elles tributaires des saisons? Les personnes affectées souffrent-elles davantage pendant cette époque de l’année où il fait plus sombre? C’est tout à fait possible. L’influence sur le psychisme incite à faire des spéculations: la lumière du soleil est perçue par la rétine de l’œil et exerce une certaine influence sur les «messagers» du cerveau. Durant la période de l’année où il fait sombre, davantage de mélatonine est sécrétée, ce qui fait qu’on se sent plus fatigué. De ce fait, on prescrit aux gens des luminothérapies utilisant des lampes de thérapie spéciales, et on leur conseille de faire davantage d’exercice physique en plein air.

Jusque là, tout va bien. C’est vrai que dans certains cas la luminothérapie peut mettre les gens de meilleure humeur. Mais le principal problème réside sans doute ailleurs, en l’occurrence dans le fait que les maladies psychiques sont devenues taboues („mais je ne suis pas timbré!“) La dépression est une maladie grave et dangereuse. S’asseoir simplement sous une lampe spéciale, ça semble réduire les choses à leurs justes proportions. Il suffit de nous souvenir de Robert Enke, le gardien de but du club de football Hannover 96. Apparemment, le pauvre type souffrait de dépression depuis des années, et il n’a trouvé aucune solution, et au bout du compte sa situation était sans issue. Ca peut toucher chacun d’entre nous, même le footballeur professionnel qui remporte les plus grands succès.

Pourquoi est-ce que je vous écris ces mots? Eh bien il est bien connu que les dépressions parmi les personnes qui sont atteintes de SEP sont deux fois plus fréquentes. Même le taux de suicide chez les malades de SEP est plus élevé, ce qu’a démontré une étude danoise. Est-ce que ce taux élevé de malades dépressifs parmi les patients souffrant de SEP est uniquement une réaction à leur situation personnelle et de santé difficile ? La question reste ouverte. Certains chercheurs supposent que les plaques de SEP exercent également un effet négatif sur certaines zones du cerveau.

Venons-en maintenant au point le plus important : actuellement, il est souvent possible de traiter efficacement les dépressions : par des psychothérapies, mais aussi par les antidépresseurs les plus récents, que les malades supportent beaucoup mieux. Cela m’étonne toujours de voir combien est difficile de convaincre les personnes concernées à se soumettre à un traitement anti-dépression. C’est pourquoi, discutez ouvertement de vos angoisses et de vos humeurs avec votre médecin ou votre neurologue.

G. Schwegler