Unsere Spenden-Tour im letzten Jahr war ein voller Erfolg. Auf fast 1800 Kilometern lief alles super und die Spenden zu Gunsten der MS Gesellschaft Schweiz flossen in Strömen. Nur bei mir persönlich lief es nicht ganz so fliessend, eher stolpernd, im wahrsten Sinne des Wortes.

Auf ein Hoch folgt oft ein Tief – oder umgekehrt
Nach der Tour habe ich mich pudelwohl gefühlt. Ich lief gut und somit lief alles um mich herum gut. Ich meisterte meinen stressigen Job und hatte noch genug Zeit für andere Dinge wie Unternehmungen mit Freunden.

August - Spitalzeit
Dann kam der August und ich musst ins Spital. Die MS meldete sich mit Pauken und Trompeten zurück und wollte mit allen Mitteln meine Aufmerksamkeit. Ich war beinahe ins Spital gekrochen. Nur mit grösster Anstrengung konnte ich mich auf den Beinen halten. Es kribbelte in meinem Bauch und eine geschätzte Million Ameisen machte sich an meinen Beinen zu schaffen und liessen sich einfach nicht abschütteln. Das war schlimmer als jede Erinnerung an Ameisenhaufen in der Kindheit. Das Zauberwort hiess Kortison. Eigentlich ist es ja gleichzeitig ein Fluch denn ich ging auf wie ein kleiner Hefekloss. Im Spital hatte ich einen Fensterplatz und konnte, da ich leicht unterbeschäftigt war, mit „meiner MS“ diskutieren. Wir sind zum Schluss gekommen, dass ich nicht kampflos aufgeben werde. Mein Laptop hat mich dann von weiteren Diskussionen abgehalten und ich habe mich sinnvollerem, nämlich meiner Arbeit gewidmet. Die Schwestern haben zwar den Kopf geschüttelt, aber ich denke ich war ihnen so lieber als wenn ich mich selbst bedauern würde. Nach einer Woche wurde ich nach Hause entlassen. Die Krankenkasse sah keinen Sinn in einer anschliessenden Reha. Nach genau drei Tagen zu Hause war ich wieder in der Notaufnahme. Nein, es lag nicht an meinem Umfeld zu Hause, dort fühle ich mich im Allgemeinen sehr wohl. Diagnose, neuer Schub oder immer noch derselbe Schub, wie auch immer. Wieder hiess es Kortison und Fensterplatz. Diesmal habe ich gar nicht erst überlegt sondern den Laptop direkt mitgenommen um mir Diskussionen mit der MS zu ersparen. Nach einer Woche wurde ich wieder in die Arbeitswelt entlassen. Einen Reha-Aufenthalte hat meine Krankenkasse auch diesmal abgelehnt. Wozu auch, der arbeitet ja noch im Spital...

Kraftlos, aber nicht mutlos
So habe ich mich von den zwei Schüben nur schlecht wieder erholt. Mein Gangbild war ein Bild des Grauens und die Beine weich wie Pudding. Wer bis jetzt noch nicht wusste, dass ich MS habe, der hat es jetzt ganz sicher gesehen. Ganz langsam habe ich mich wieder halbwegs erholt. Die Arbeit ist eine gute Medizin für mich. Aber ich brauchte nun ängere Erholungsphasen. Um sechs Uhr klingelt jeweils Montags bis Freitags mein Wecker. Dann geht’s los zur Arbeit. Gegen 18 Uhr bin ich zurück. Dann steht meist schon das Nachtessen bereit und gegen 20 Uhr schlafe ich auf dem Sofa ein, um gegen 21 Uhr gehe ich Richtung Bett. Da bleibt wenig Zeit für Kollegen, Freizeitaktivitäten oder Krafttraining für die verlorenen Muskeln. Manchmal schaffte ich es noch auf das Spinning-Rad und an den Wochenenden auch mal auf mein Rennrad.

Weihnachtszeit
Dann im Dezember die Weihnachtsferien. Das ist doch der ideale Zeitpunkt um sich wieder mal bei mir zu melden, dachte die MS. Ich wurde im Spital am Empfang mit Namen begrüsst, bevor ich mich vorstellen konnte. Diesmal hatten die Ärzte Mitleid mit mir und entschieden, dass, weil Weihnachten oder dank dem Hundeblick meiner Freundin, die Infusionen für dieses Mal ambulant verabreicht werden konnten. Da ich zu dieser Zeit wieder ziemlich wackelig auf den Beinen war, übernahm meine Partnerin den Transport und fuhr mich jeweils zum Spital, dann las sie alle Klatschhefte in der Cafeteria und schleppte mich nach einer Stunde wieder heim, wo ich mein festes Lager im Wohnzimmer installiert hatte. Laptop, Fernseher, Decke und eine Klingel für Wünsche, alles in Reichweite. So langsam nahm mein Gesicht dank dem Kortison wieder die Form eines Smilys an, kreisrund. Meine Beine wollten nicht so wie ich und als dann ein Arbeitskollege im Januar meinte, Christian Du musst ja über Weihnachten unglaublich gut gegessen haben so rund wie Du geworden bist, hatte ich nur ein müdes Lächeln für ihn übrig. Diesmal habe ich mich schlecht wieder erholt. Meine Beine haben meinen Willen und die Meldung vom Kopf, ihr sollt laufen, ignoriert.

Notbremse Reha
Gezahlte Reha, Wunschdenken. So habe ich mich im Januar auf eigene Faust für eine Reha angemeldet und diese dann auch selbst bezahlt. Die drei Wochen in Valens haben mir so gut getan! Ich konnte enorm viel Energie und Kraft tanken. So habe ich dann auch den diesjährigen Autofhar-Test, den ich jährlich absolvieren muss, mit Bravour bestanden.

50% Leistungssteigerung
Ich konnte gegenüber dem Eintrittstest meine Leistungsfähigkeit bei den Tests zum Abschluss der Reha um über 50% steigern, in nur drei Wochen! Mit neuer Energie konnte ich die Klinik wieder verlassen. Eine Investition, die sich in jedem Fall gelohnt hat. Nach dem Aufenthalt habe ich wieder begonnen die nächste Spenden-Tour zu planen. Mit Initiative und Einzahlungsscheinen gerüstet, bin ich nun auf Sponsorensuche. Diesmal sammeln wir für MS Betroffene, denen wie mir selbst, Reha Aufenthalte verweigert werden und die sich diese Aufenthalte nicht selbst leisten können.

Leistungsniveau halten und verbessern
Mein Fazit. Es ist ein Kampf gegen die MS. Jeden Tag aufs Neue. Wenn morgens der Wecker klingelt, war die schlaflose Nacht wieder viel zu kurz. Ich nehme neuerdings ab und zu den oberen Wohnungsausgang, statt dem in der unteren Etage. Dann spare ich mir die Stufen, denn es gibt Tage, da wird die Treppe zur Herausforderung. Ich bin, sofern es das Wetter und meine Gesundheit erlauben, wieder am trainieren für die neue Tour von Frankfurt nach Zürich. Diesmal haben wir die Etappen gekürzt und sind statt 120 noch 60 km am Tag unterwegs. Das ist noch die Hälfte der Strecke vom letzten Jahr. Aber ich bin stolz, mich wieder hochgekämpft zu haben und wir werden wieder unterwegs sein. Ausserdem habe ich an dieser Tour ein Elektrorad der Firma Flyer dabei. Für alle Fälle.

Liebe MS, Du hast dir den Falschen ausgesucht. Ich gebe noch lange nicht auf. Mein Motto heisst „Grenzen-überschreiten“ und das jeden Tag.

Den ebenfalls betroffenen Lesern alles Gute.
Christian Rusterholz

www.grenzen-ueberschreiten.ch

Probablement que chacun d‘entre nous a déjà été exposé à certaines luttes de pouvoir. Surtout lorsqu’on tombe malade, il est soudainement normal que l’on doive constamment se défendre. Je me demande si les luttes de pouvoir sont une nécessité. Est-il légitime de devoir se défendre en permanence? Un mal inutile mais certainement nécessaire. Surréaliste, voire inhumain? Si on disait à quelqu’un qu’il n’a de toute façon aucune chance dans la bataille de faire valoir ses droits… humm. Ca me met en colère, mais ça me rend plus triste encore. C’est si inutile. On doit décider soi-même si l’on considère cette lutte nécessaire ou pas. Personne ne peut en être fier, sauf celui qui ne dispose d’aucun autre argument.

On pourrait certainement s’entretenir à ce sujet pendant des heures… mais cela est de l’énergie gaspillée que je préfère garder pour les belles choses de la vie.

Je crois que cette façon de dire n’existe pas mais ça ne fait rien. Ca me convient comme ça.
Mon chéri et moi avons discuté au sujet des voeux que chacun a dans la vie et qui sont souvent impossibles à réaliser....cependant, il y en a aussi qui pourraient certainement être exaucés mais que nous n’arrivons pas à concrétiser pour de bonnes raisons ou par crainte.
C’est justement ce genre de vœux que je désire réaliser... avec respect peut-être, mais sans peur.
D’ailleurs, j’en ai déjà réalisé un gros. Depuis 4 semaines nous avons une petite chienne de race Carlin. Elle s’appelle Emma et me bouscule beaucoup – dans le sens positif du terme. Les promenades journalières nous font du bien à toutes les deux et la spasticité dans les jambes s’est beaucoup améliorée.
Bien sûr, de temps en temps, il faut de la patience, mais ça j’en ai ;-)).

Il y a encore d’autres souhaits sur ma liste de voeux:

• Apprendre la salsa (danse)
• Participer à une comédie musicale
• Retourner aux îles Sanibel
• Pouvoir faire une exposition de photos
• Une évolution faible de ma SEP
• Etre heureuse pour l’éternité.

La liste semble relativement courte, mais ces choses, qu’elles soient réalisables ou pas, ne représentent pas le plus important pour moi actuellement. J’ai certainement encore d’autres voeux ou alors j’ai oublié;-), mais une liste de vœux peut être allongée, raccourcie ou modifiée à volonté.

Et on s’en doutait ! Je parle ici du stress tel qu’on l’envisage dans ce monde d’aujourd’hui où seule la productivité compte. Si l’on reprend la définition de ce mot barbare, on apprend que le stress est en fait une réaction d'adaptation de l’organisme aux contraintes de son environnement, une défense face à une agression. Il est par nature positif (Eustress en anglais) car il nous permet de nous protéger et de réagir face à une situation difficile ou potentiellement dangereuse. Le cœur bat plus vite, la respiration s'accélère… le niveau de concentration et de réactivité est au top ! Une fois la menace écartée ou le conflit résolu, s'ensuit une phase de récupération.

Mais il arrive que la situation nous échappe et que le stress se prolonge, soit parce qu’aucune situation n’est trouvée ou typiquement en cas de maladie. Rappelons que les facteurs de stress peuvent être externes : changements de vie (deuil, déménagement, naissance des enfants, divorce…), embêtements divers et variés ; ils peuvent aussi être internes : joie ou chagrin intenses, douleur physique, infection, maladie au long cours comme la SEP… Dans les faits, on ne trouve pas de solution et on tombe dans le stress négatif (Disstress). De là à parler de stress chronique, il n’y a qu’un pas ! Voilà ! J’y suis : ce stress chronique peut affaiblir le système immunitaire et mener à la maladie, on s’en doute (c’est le serpent qui se mord la queue). No comment !

Heureusement, le mauvais stress n’est pas une fatalité. Il existe une multitude de techniques de gestion du stress. A ce propos, je vous encourage à lire ou relire la section « Equilibre – Détente » du site Lunea : http://www.lunea.ch/fr/balance/entspannung/.

Personnellement, j’ai mes petits trucs. J’ai envie de les partager avec vous, d’autant que ces techniques sont très faciles à intégrer dans la vie quotidienne. J’essaie, dans la mesure du possible, de rester dans une attitude mentale positive en tentant de transformer mes NON en OUI. Certes, ce n’est pas toujours facile ! Mais j’essaye d'éviter les mots négatifs (« mauvais », « impossible », « je ne peux pas » ...). Par exemple, je transforme les « Je ne peux pas faire face à cette situation» en «je vais faire de mon mieux »: c’est psychologique, mais le monde a l’air plus rose ;-).

S’accorder des moments à soi pour faire des choses agréables est un autre moyen facile de lutter contre le stress. Essayez de vous accorder le temps de faire au moins une chose que vous aimez chaque jour (lire, écouter de la musique, téléphoner à vos amis…). Vous pourriez être surpris de constater à quel point vous vous sentez mieux, plus détendu, en fin de journée.

Je vous encourage aussi à utiliser les techniques de relaxation comme la méditation, le tai-chi, la sophrologie, le training autogène, le yoga… Ces réducteurs de stress naturels sont sans danger ou effets secondaires, pour autant que vous les pratiquiez avec un thérapeute diplômé et compétent.

Depuis 20 ans, je pratique la sophrologie assez régulièrement. Cette technique m'aide à gérer plus sereinement mon état de santé, à rester calme face à des situations difficiles. Elle réduit de manière significative mes angoisses et mes tensions. Cette méthode, basée sur l’autohypnose, a été créée par un médecin colombien, A. Caycedo, dans les années 60 : elle consiste en des exercices physiques et surtout mentaux qui peuvent être faits partout et n’importe quand. Elle est spécialement conçue pour renforcer la positivité, ramener l’individu dans l’instant présent (Carpe Diem !) et pour réduire le stress. Quel beau programme ;-)! Et, croyez-moi ou non ... ça marche! Un moment de paradis, mais sans alcool ni drogue! Bien entendu, comme toute autre technique de relaxation, la sophrologie nécessite de la pratique: beaucoup de gens participent à des cours individuels ou de groupe pour apprendre et pratiquer leurs compétences.
Pour plus d’informations : http://www.sophro.ch/

Je vous souhaite une belle journée faite de joies et de détente.

Nathalie

Enfant, je n’y prêtais aucune attention ; ado, je les haïssais : mes boucles. Je les fis lisser, teindre en noir et couper jusqu’au menton. Aujourd’hui, je suis bien aise d’avoir une crinière bouclée châtain et la trouve même plutôt cool. Je l’accepte totalement ;-)

Tout le monde a le même problème : il y a toujours quelque chose que l’on aimerait changer. La plupart du temps, on peut faire en sorte que les choses changent. Avec le temps, j’ai appris à ne plus accorder autant d’importance à ces choses et à ne plus être aussi défaitiste qu’il y a 12 mois. Bien sûr, certaines choses sont tout simplement impossibles à changer. Peu importent la force de volonté ou les efforts développés. Quelquefois, on ferme les yeux, et on se dit… que tout est différent. Que ce n’était ou n’est qu’un mauvais rêve. L’illusion pourra durer quelques instants. L’espace de ces instants, je constate que j’ai encore un long chemin à parcourir et que j’ai une peur bleue de l’avenir. A tel point que j’aimerais parfois me fuir moi-même et me réfugier dans la peau d’un autre. Essayez, pour voir ! Ça fonctionne parfaitement… en théorie. Mais pour la pratique, il faudra repasser. Pour une raison ou pour une autre, ça coince… RIRES.

Il est vraisemblablement normal de se sentir désarmé face à certaines situations et de ne pas savoir comment réagir. Après tout, nous ne sommes que des êtres humains et pas des machines dénuées de sentiments.

J’essaie de surmonter ma peur parfois panique par la pensée positive et l’humour noir. Parfois, cette peur me pousse à me mentir à moi-même, mais ça ne me dérange pas. En résumé, chacun a ses propres peurs, quelles qu’elles soient. Nul besoin de souffrir d’une maladie grave, comme moi, pour les assumer… OUI. Je l’avoue ouvertement, l’avenir me fiche la trouille !

N’importe quel imbécile a le droit d’avoir des enfants, et la plupart d’entre eux ne s’en privent pas. « Imbécile » parce qu’il existe vraiment des personnes pour lesquelles on pense, en son for intérieur : « euh, tu aurais peut-être mieux fait de réfléchir avant d’avoir des enfants », par pitié pour les enfants. Donc, ne nous comptant pas parmi ces « imbéciles », j’interrogeai mon neurologue sur l’éventualité d’une maternité dans l’optique de mes médicaments. J’aurais peut-être été plus avisée de me taire. « Avec votre SEP, vous ne devriez en aucun cas interrompre le traitement. Ce serait courir un risque inconsidéré de déclencher une poussée violente dont vous ne vous rétabliriez peut-être plus aussi bien que les fois précédentes. Ou alors, il faudrait que votre désir d’enfant soit vraiment maladif. Vous pouvez toujours adopter. » VLAN ! Ma deuxième question fut alors : « Il serait donc préférable de prendre un chien ? » Réponse : « Oui. » Re-VLAN ! Bon, nous avions envisagé la question des enfants juste avant le diagnostic, mais quand même. Quand on se l’entend dire sans ambages… Quelle claque ! Ne vous méprenez pas : mon médecin est vraiment très bien. Il m’a dit, dès le début, qu’il ne me cacherait rien et qu’il me décrirait toujours la situation sans prendre de gants et sans l’embellir. C’est ce que j’attends. Cela correspond à ma nature. Mais parfois, on a plus de mal à encaisser certaines vérités. Comme celle des enfants. A l’époque, je voulais absolument avoir des enfants et ai tout mis en œuvre pour réaliser ce rêve, en vain. Maintenant, je pourrais dire : « Dieu soit loué, ça n’a pas marché. » Aujourd’hui, je suis divorcée et comblée dans ma relation avec mon chéri. Je suis aussi convaincue que nous aurons une vie heureuse et épanouie, même sans enfants. Pourtant, un sentiment de tristesse m’envahit parfois quand je pense aux enfants. Il y a des mondes entre le fait de pouvoir décider librement de ne pas avoir d’enfants et celui de se le voir interdire par quelqu’un d’autre. NON, PAS TOI ! Il m’arrive de devenir sentimentale et de maudire mon « sort ». J’aurais bien aimé connaître le visage et la destinée de MON ou de NOTRE enfant. Cette fatalité fait de moi, avant l’âge, une femme vieille et aigrie. Comme avec tous les désagréments que m’apporte la locataire de mon cerveau, la SEP, j’apprendrai à me faire une raison et à trouver la paix intérieure. Mais il est permis d’être triste de temps en temps ;-)

C’est pleins d’attentes et animés d’une vive excitation que mon ami et moi entamâmes un voyage prévu de longue date. En revanche, nous n’avions aucune anxiété et étions persuadés que tout se déroulerait bien. Faire les valises ne figure pas parmi mes hobbies, et autant le dire tout de suite, j’ai emmené trop d’affaires. Nos bagages pesaient environ 22 kg. Une valise plus légère aurait amplement suffi, et j’aurais eu moins de poids à transporter.
Bien entendu, les médicaments voyagèrent dans mon bagage à main. Je n’eus aucun problème dans les différents aéroports. Trois mois environ avant le départ, j’étais passée à l’injecteur électronique. Ce changement me permettait de n’emporter qu’une ampoule pour une semaine au lieu des trois seringues toutes prêtes et ainsi de gagner un peu de place.
Le vol pour la Nouvelle-Zélande dura près de 24 heures. C’est un long vol, mais tout à fait supportable. Hormis les effets du décalage horaire, je ne ressentis aucun désagrément.
Nous passâmes trois magnifiques semaines à Auckland. Nous allions à l’école, habitions en appartement et avons vite pris le rythme de l’endroit. Nous faisions souvent du jogging, goûtâmes à une cuisine très variée et allâmes de découverte en surprise. Un soir tard, nous avons même couru un semi-marathon après avoir présumé de nos forces pendant le souper. D’habitude, je veille à ne pas passer d’un extrême à l’autre, mais mon ami me pousse souvent à le faire. ☺ Mais tout s’est bien passé.
Au bout de ces trois semaines, peu à peu lassés par la vie urbaine, nous eûmes envie de nature. Nous prîmes donc possession de notre camping-car et quittâmes la capitale. Mon ami était chargé de la conduite (attention : conduite à gauche), tandis que je l’assistais en tant que copilote. Mon incapacité à lire une carte se manifesta tout de suite, et nous eûmes beaucoup de difficultés à sortir de la ville. ☺
Nous ne pûmes rester que 11 jours de plus sur l’île du nord, car nous avions réservé le ferry à l’avance. Nous visitâmes de magnifiques lieux comme Russel, Rotorua, Taupo ou Hahai Beach, et la nostalgie me prend à l’évocation de ces noms.
Dans notre camping-car, nous dûmes utiliser l’espace à bon escient, adapter nos habitudes et mettre de l’ordre dans nos affaires. Cette promiscuité parfois un peu compliquée ne nous a pas dérangés. Il fallut simplement prendre du temps pour ces impératifs. On the road, confortablement installés, nous suivîmes un itinéraire ponctué de découvertes inoubliables.
Après quatre semaines en camping-car, nous pûmes encore profiter d’une semaine de vacances balnéaires en Thaïlande. Nous avions hâte de passer ces quelques jours au bord de la mer, mais le voyage pour y parvenir fut très épuisant. En résumé: 14 heures de vol de Christchurch à Bangkok ; arrivée en pleine nuit ; 8 heures d’attente à l’aéroport, les yeux rivés sur les bagages ; puis une heure et demie de vol jusqu’à Krabi. A Krabi, continuation en bus, puis en bateau et enfin en taxi jusqu’à Koh Lanta. A lui seul, le trajet en bateau dura deux heures. Nous arrivâmes enfin, fatigués mais heureux, dans un magnifique hôtel, contents de pouvoir rester sept jours au même endroit. Bien sûr, nous ne restâmes pas inactifs. Je fis mes premières tentatives de crawl, et nous passâmes nos journées entre visites du petit village voisin, baignades, jogging, jeux et délicieuse cuisine. Il fait très chaud sur Koh Lanta, mais j’ai très bien supporté la chaleur et me suis même étonnée de ne pas en avoir souffert pendant nos joggings. D’habitude, je n’aime pas courir par temps chaud. En Nouvelle-Zélande, le beau temps était aussi au rendez-vous. Sous le soleil, nos nez devenaient certes très vite rouges, mais les températures étaient agréables, avec parfois beaucoup de vent.
Nous fîmes une dernière brève escale à Dubaï et partîmes à la découverte de la ville à pied et en métro principalement. Le chauffeur de taxi qui nous avait conduits de l’aéroport à l’hôtel nous avait arnaqués. Nous voulions donc éviter les taxis, ce qui nous fut presque fatal, car nous étions allés si loin que nos appareils locomoteurs étaient à bout de forces. Comme nous avions un vol de nuit et que j’aurais dû me faire une piqûre, je décidai de faire l’impasse sur cette dose. Le lendemain, j’étais très fatiguée et contente d’avoir, pour une fois, sauté la prise de médicaments. Ce qui n’est bien sûr pas une très bonne idée, puisque la fois d’après, les effets secondaires se renforcent à nouveau. Mon corps réagit quand il ne reçoit pas le médicament à intervalles réguliers, les lundis, mercredis et vendredis en l’occurrence. J’ai alors des maux de tête ou de brefs épisodes d’insensibilité cutanée. Il est très impressionnant de constater à quel point l’organisme est dépendant du médicament.
Nous fîmes une dernière brève escale à Dubaï et partîmes à la découverte de la ville à pied et en métro principalement. Le chauffeur de taxi qui nous avait conduits de l’aéroport à l’hôtel nous avait arnaqués. Nous voulions donc éviter les taxis, ce qui nous fut presque fatal, car nous étions allés si loin que nos appareils locomoteurs étaient à bout de forces.
Ma conclusion : ce voyage m’a mis du baume au cœur. En Thaïlande, lorsque je savourais au bar notre dernier jus de fruits frais, les yeux perdus sur la mer, je fus submergée par toutes sortes d’impressions et me sentis comme omnisciente. Je trouve que tout le monde devrait mettre un peu d’argent de côté pour des voyages. Même si notre périple s’avéra éprouvant, il m’a fait énormément de bien. Il est réconfortant et rassurant de rencontrer, partout dans le monde, des personnes aussi sympathiques, serviables et accueillantes. Loin de chez nous, nous avons appris à apprécier la vie que nous avons en Suisse et réalisé à quel point nous pouvons nous estimer heureux. Je dois encore ajouter que mon ami est le meilleur compagnon de voyage que je puisse imaginer. Nous avons profité de nos vacances sans nous chamailler. Sans compter que vers la fin du séjour, j’avais développé des compétences hors pair dans la lecture des cartes. ☺

J’avais 21 ans quand la SEP est entrée dans ma vie. J'étais jeune, pleine d'espoir. Je me lançais dans la vie et j’imaginais que tout me sourirait! A cette époque, j’ai eu l’impression de perdre à la roulette russe ! La SEP frappe cruellement dans la fleur de l’âge. Femme, jeune adulte… comme beaucoup d’autres, je faisais partie des statistiques... Après quelques mois de dépression et de questionnement, je me suis sentie mieux et j'ai décidé d’être heureuse, de vivre au mieux, normalement.

Un jour, j'ai rencontré l'homme qui est devenu mon mari. Tout naturellement, nous nous sommes posé la question de faire un enfant ou non. Fonder une famille, avoir un bébé et lui donner de l'amour, le couvrir de câlins, est un désir partagé par de nombreuses femmes. Je souhaitais donner la vie. Je ne voulais pas rater ce bonheur. Mais être parent est un engagement à vie. C'est la plus grande des responsabilités et je dois admettre que cela m'a fait peur.

Pleins de questions me trottaient dans la tête: Est-ce que je risque une rechute après la naissance du bébé? Mon enfant risque-t-il d’avoir la SEP? Serai-je capable de prendre soin de mon enfant?

Si vous souhaitez des réponses, il suffit de poser les questions. Par conséquent, j'ai interrogé mon neurologue. Il a longtemps été recommandé aux femmes atteintes de SEP de ne pas avoir d'enfants. Mais le tableau est beaucoup plus positif aujourd'hui: la grossesse n'est plus contre-indiquée pour les patientes. Et la bonne nouvelle, c’est qu’une majorité de femmes atteintes de SEP vivent des grossesses normales, sans problèmes et donnent le jour à des bébés en bonne santé.

L'imprévisibilité de la SEP est dure à assumer, c’est vrai ! Mais devons-nous nous arrêter de vivre pour autant? J'ai donné naissance à 2 enfants magnifiques et en bonne santé ; je peux prendre soin d'eux et les élever comme n'importe quelle autre maman. Je n’ai heureusement pas connu de rechute après mes accouchements. J'ai allaité ma fille pendant 7 mois et mon fils, pendant 3 mois. Après chaque sevrage j'ai recommencé mon traitement tout à fait normalement.

Avoir des enfants était un rêve. Mon souhait est devenu réalité. Mes enfants sont le soleil de ma vie. Ils m'aident à aller de l'avant et à mettre ma peur de côté. J'aime la citation suivante, car elle me parle. J’ai envie de la partager avec vous, surtout si vous ne la connaissez pas encore: «Faites que le rêve dévore votre vie afin que la vie ne dévore pas votre rêve. » Le Petit Prince, D’Antoine de St-Exupéry, héros français, humaniste et pilote.

Faire un enfant ou pas est une question très personnelle. La SEP peut compliquer cette prise de décision. J'espère que mon histoire aidera des femmes que cela inquiète. Mais dans tous les cas, il est important d’en parler à son médecin et d’en discuter de manière ouverte et sans tabous avec son conjoint. Ne laissez pas la SEP se mettre en travers de vos rêves.

Rester fidèle à la thérapie

« Capacité du patient à adopter une démarche active, à faire sien le traitement et à en devenir partie prenante »

La sclérose en plaques est une maladie potentiellement invalidante. Elle peut diminuer notre qualité de vie et notre autonomie. Et pourtant l’observance stricte au traitement ne va pas forcément de soi. Ce n’est pas évident de se dire que cela durera toute la vie, à moins que les chercheurs trouvent enfin LA pilule miracle. Cela ne va pas de soi de tenter de vivre normalement tout en allant 2 à 3 fois par an chez un neurologue. Cela ne va pas de soi d’avancer sereinement en essuyant des crises et/ou en affrontant d’éventuels effets secondaires liés à la prise de médicaments.
Je suis sous traitement depuis maintenant 16 ans. J’ai fait 2 « pauses » durant mes grossesses. Si suivre un traitement était une évidence pour moi, je peux dire, avec le recul, que cela n’a pas toujours été évident. Je suis passée par des périodes de doutes. Il m’est arrivé, à moi aussi, d’en avoir assez de me faire des injections. J’ai fait des pauses, pris «des vacances de traitement » (et, à nouveau, souffert d’effets secondaires types pseudo-grippaux à la reprise des injections… pas agréables du tout !!! ;-).
L’adhérence au traitement est un véritable défi. Je dirais même du courage. Et ce courage, selon moi, doit être fondé sur des bases solides, les 3 piliers : le Savoir, le Vouloir et le Pouvoir.
Je suis convaincue qu’il est nécessaire de bien connaître sa maladie, la SEP, d’être informé-e correctement sur ses mécanismes, ses implications, mais aussi sur les traitements disponibles. Et là, l’éducation thérapeutique est primordiale. L’équipe que vont constituer le médecin, l’infirmier-ère et d’autres soignants (psy, physio…) nous aidera à connaître et « apprivoiser » notre maladie au fil du temps.
Suivre sans faillir un traitement contre une maladie chronique n’est pas une mince affaire. Loin s’en faut ! Il faut de la volonté pour suivre des années, voire à vie, le même traitement : c’est contraignant surtout si l’on doit aussi gérer d’éventuels effets secondaires. On doit « s’accrocher » et persister à vouloir se soigner. Pour que ce soit durable, nous aurons besoin du soutien de notre famille, de nos amis et des soignants pour éviter de se sentir dépassé par les évènements.
On ne s’injecte pas une substance comme on prend une aspirine. Le traitement sous-entend souvent une remise en question des habitudes de vie. Dans la pratique, c’est ranger ses injections dans un coin du frigo… et surtout ne pas oublier de le prendre régulièrement. Une habitude à prendre ! Personnellement, les conseils de l’équipe soignante m’ont été d’une grande aide. J’ai mis en pratique les trucs de spécialiste comme les cold pack pour le transport de mes doses, mais aussi d’autres conseils pour ne pas avoir trop chaud… J’ai renforcé mes capacités d’auto-soins. J’ai appris à mobiliser mes capacités pour faire face à mes difficultés.
L’adhérence est une gageure de tous les jours, un combat qu’il ne faut pas mener seul-e. Deux épaules, ce n’est pas assez ! Je vous encourage à parler, partager pour avancer sur ce chemin.
Et si vous avez des suggestions, trucs et expériences en tous genres, partagez-les sur ce blog.
Belle journée et à bientôt.
Nathalie

Les groupes d'entre-aide sur la sclérose en plaques sont soupçonnés de n'être que des associations où on ne fait que se plaindre. Je n'ai jamais été témoin d'un tel scénario mais la peur m'accompagne quand je me rends à une rencontre. Ce fut ainsi le cas quand je me rendis au groupe d'entre-aide de St. Moritz. C'est pourquoi j'ai demandé aux autres de raconter ce qu'ils estimaient comme étant positif par rapport à la sclérose en plaques.

Et voici ce qu'il en est ressorti: chacun et chacune avaient quelque chose à raconter. Comme je ne tiens pas à faire un rapport de cette séance en Engadine, je vais parler de moi. En 1982/83, j'étudiais la théologie évangélique à la faculté Waldenser à Rome quand j'ai ressenti les premiers signes. Je chancelais en marchant, je voyais double. A mon retour à Bâle, après des examens sans fin, le neurologue a diagnostiqué une sclérose en plaques. A l'époque, l'IRM n'existait pas. J'achevai mes études de théologie en 1985. En fait, je voulais faire un doctorat mais ce ne fut pas possible à cause de mes yeux. Durant mon stage, je fus obligé d'improviser lors de ma prédication car je ne pouvais plus lire mon manuscrit. Ce fut un avantage pour mon exposé. De même, il m'était impossible de conduire. Là encore, ce fut un avantage pour l'environnement. Et pas un obstacle pour moi.

Je me mariai et nous partîmes un an aux Etats-Unis, à San Francisco. En effet, comme lire et poursuivre mon travail universitaire n'était pas possible, une formation à l'aumônerie de la clinique me parut être adéquate. Comme San Francisco était réputée pour être une belle ville et que j'avais entendu parler d'un très bon aumônier qui travaillait là-bas, je décidai de m'y rendre. A notre retour, nous prîmes en charge une paroisse à S-chanf, en Engadine. Mais je dus la quitter en 1994. J'exprimai ma frustration et mon indignation à travers un personnage qui s'entretient avec Siméon le Stylite. La pièce n'a jamais été adaptée au théâtre mais le travail intense que cela m'a coûté m'a permis de prendre distance avec moi-même, ce qui m'a aidé ensuite dans mon travail suivant. Mon ami Samuel Stutz avec qui j'avais appris le grec à l'école m'invita dans son émission „Gesundheit Sprechstunde“, ce qui donna naissance au petit livre „Auf den Hund gekommen“. Mes pensées sur la sclérose en plaques ont été le fondement du texte que Sylvia Rothe, réalisatrice de films documentaires, écrivit pour son film à propos d'une randonnée sur un glacier mettant en scène des prisonniers nous portant, nous handicapés, sur le glacier Tschingel.

Le temps passé en Engadine, les conversations, les expériences faites dans cette vallée à l'atmosphère quasi mafieuse m'ont laissé entrevoir ce que pouvait donner un policier „vereina connection“ que je souhaitais publier chez Pano. Mais la vie là-bas m'a également fasciné. Je pris mon magnétophone, me rendis au village et demandai aux gens de me raconter leur histoire. Je voulais aussi raconter mais je ne pouvais plus parler. J'écrivis une pièce de théâtre afin que d'autres puissent parler à ma place. La pièce a été présentée avec succès en 2008. J'écrivis ensuite le roman „Licht über verkrüppelten Palmen“, prêt à être publié par la maison d'édition Johannes Petri et pour le travail duquel je recherche actuellement de l'argent.

La sclérose en plaques a-t-elle été à la base de mon travail? Je ne sais pas. A cause de la maladie, nous sommes partis en Engadine. A cause de mon incapacité à travailler, j'ai commencé à écrire une pièce de théâtre afin que d'autres parlent pour moi. Est-ce que j'écris grâce, à cause ou malgré la maladie? Je suis certain que je maîtriserais également ma vie si j'étais resté en bonne santé.