Unsere Spenden-Tour im letzten Jahr war ein voller Erfolg. Auf fast 1800 Kilometern lief alles super und die Spenden zu Gunsten der MS Gesellschaft Schweiz flossen in Strömen. Nur bei mir persönlich lief es nicht ganz so fliessend, eher stolpernd, im wahrsten Sinne des Wortes.

Auf ein Hoch folgt oft ein Tief – oder umgekehrt
Nach der Tour habe ich mich pudelwohl gefühlt. Ich lief gut und somit lief alles um mich herum gut. Ich meisterte meinen stressigen Job und hatte noch genug Zeit für andere Dinge wie Unternehmungen mit Freunden.

August - Spitalzeit
Dann kam der August und ich musst ins Spital. Die MS meldete sich mit Pauken und Trompeten zurück und wollte mit allen Mitteln meine Aufmerksamkeit. Ich war beinahe ins Spital gekrochen. Nur mit grösster Anstrengung konnte ich mich auf den Beinen halten. Es kribbelte in meinem Bauch und eine geschätzte Million Ameisen machte sich an meinen Beinen zu schaffen und liessen sich einfach nicht abschütteln. Das war schlimmer als jede Erinnerung an Ameisenhaufen in der Kindheit. Das Zauberwort hiess Kortison. Eigentlich ist es ja gleichzeitig ein Fluch denn ich ging auf wie ein kleiner Hefekloss. Im Spital hatte ich einen Fensterplatz und konnte, da ich leicht unterbeschäftigt war, mit „meiner MS“ diskutieren. Wir sind zum Schluss gekommen, dass ich nicht kampflos aufgeben werde. Mein Laptop hat mich dann von weiteren Diskussionen abgehalten und ich habe mich sinnvollerem, nämlich meiner Arbeit gewidmet. Die Schwestern haben zwar den Kopf geschüttelt, aber ich denke ich war ihnen so lieber als wenn ich mich selbst bedauern würde. Nach einer Woche wurde ich nach Hause entlassen. Die Krankenkasse sah keinen Sinn in einer anschliessenden Reha. Nach genau drei Tagen zu Hause war ich wieder in der Notaufnahme. Nein, es lag nicht an meinem Umfeld zu Hause, dort fühle ich mich im Allgemeinen sehr wohl. Diagnose, neuer Schub oder immer noch derselbe Schub, wie auch immer. Wieder hiess es Kortison und Fensterplatz. Diesmal habe ich gar nicht erst überlegt sondern den Laptop direkt mitgenommen um mir Diskussionen mit der MS zu ersparen. Nach einer Woche wurde ich wieder in die Arbeitswelt entlassen. Einen Reha-Aufenthalte hat meine Krankenkasse auch diesmal abgelehnt. Wozu auch, der arbeitet ja noch im Spital...

Kraftlos, aber nicht mutlos
So habe ich mich von den zwei Schüben nur schlecht wieder erholt. Mein Gangbild war ein Bild des Grauens und die Beine weich wie Pudding. Wer bis jetzt noch nicht wusste, dass ich MS habe, der hat es jetzt ganz sicher gesehen. Ganz langsam habe ich mich wieder halbwegs erholt. Die Arbeit ist eine gute Medizin für mich. Aber ich brauchte nun ängere Erholungsphasen. Um sechs Uhr klingelt jeweils Montags bis Freitags mein Wecker. Dann geht’s los zur Arbeit. Gegen 18 Uhr bin ich zurück. Dann steht meist schon das Nachtessen bereit und gegen 20 Uhr schlafe ich auf dem Sofa ein, um gegen 21 Uhr gehe ich Richtung Bett. Da bleibt wenig Zeit für Kollegen, Freizeitaktivitäten oder Krafttraining für die verlorenen Muskeln. Manchmal schaffte ich es noch auf das Spinning-Rad und an den Wochenenden auch mal auf mein Rennrad.

Weihnachtszeit
Dann im Dezember die Weihnachtsferien. Das ist doch der ideale Zeitpunkt um sich wieder mal bei mir zu melden, dachte die MS. Ich wurde im Spital am Empfang mit Namen begrüsst, bevor ich mich vorstellen konnte. Diesmal hatten die Ärzte Mitleid mit mir und entschieden, dass, weil Weihnachten oder dank dem Hundeblick meiner Freundin, die Infusionen für dieses Mal ambulant verabreicht werden konnten. Da ich zu dieser Zeit wieder ziemlich wackelig auf den Beinen war, übernahm meine Partnerin den Transport und fuhr mich jeweils zum Spital, dann las sie alle Klatschhefte in der Cafeteria und schleppte mich nach einer Stunde wieder heim, wo ich mein festes Lager im Wohnzimmer installiert hatte. Laptop, Fernseher, Decke und eine Klingel für Wünsche, alles in Reichweite. So langsam nahm mein Gesicht dank dem Kortison wieder die Form eines Smilys an, kreisrund. Meine Beine wollten nicht so wie ich und als dann ein Arbeitskollege im Januar meinte, Christian Du musst ja über Weihnachten unglaublich gut gegessen haben so rund wie Du geworden bist, hatte ich nur ein müdes Lächeln für ihn übrig. Diesmal habe ich mich schlecht wieder erholt. Meine Beine haben meinen Willen und die Meldung vom Kopf, ihr sollt laufen, ignoriert.

Notbremse Reha
Gezahlte Reha, Wunschdenken. So habe ich mich im Januar auf eigene Faust für eine Reha angemeldet und diese dann auch selbst bezahlt. Die drei Wochen in Valens haben mir so gut getan! Ich konnte enorm viel Energie und Kraft tanken. So habe ich dann auch den diesjährigen Autofhar-Test, den ich jährlich absolvieren muss, mit Bravour bestanden.

50% Leistungssteigerung
Ich konnte gegenüber dem Eintrittstest meine Leistungsfähigkeit bei den Tests zum Abschluss der Reha um über 50% steigern, in nur drei Wochen! Mit neuer Energie konnte ich die Klinik wieder verlassen. Eine Investition, die sich in jedem Fall gelohnt hat. Nach dem Aufenthalt habe ich wieder begonnen die nächste Spenden-Tour zu planen. Mit Initiative und Einzahlungsscheinen gerüstet, bin ich nun auf Sponsorensuche. Diesmal sammeln wir für MS Betroffene, denen wie mir selbst, Reha Aufenthalte verweigert werden und die sich diese Aufenthalte nicht selbst leisten können.

Leistungsniveau halten und verbessern
Mein Fazit. Es ist ein Kampf gegen die MS. Jeden Tag aufs Neue. Wenn morgens der Wecker klingelt, war die schlaflose Nacht wieder viel zu kurz. Ich nehme neuerdings ab und zu den oberen Wohnungsausgang, statt dem in der unteren Etage. Dann spare ich mir die Stufen, denn es gibt Tage, da wird die Treppe zur Herausforderung. Ich bin, sofern es das Wetter und meine Gesundheit erlauben, wieder am trainieren für die neue Tour von Frankfurt nach Zürich. Diesmal haben wir die Etappen gekürzt und sind statt 120 noch 60 km am Tag unterwegs. Das ist noch die Hälfte der Strecke vom letzten Jahr. Aber ich bin stolz, mich wieder hochgekämpft zu haben und wir werden wieder unterwegs sein. Ausserdem habe ich an dieser Tour ein Elektrorad der Firma Flyer dabei. Für alle Fälle.

Liebe MS, Du hast dir den Falschen ausgesucht. Ich gebe noch lange nicht auf. Mein Motto heisst „Grenzen-überschreiten“ und das jeden Tag.

Den ebenfalls betroffenen Lesern alles Gute.
Christian Rusterholz

www.grenzen-ueberschreiten.ch

Le tour est terminé. C'est avec plaisir que je vais parler de mes 17 jours d'aventure et des premiers jours qui ont suivi. Sur le chemin vers le Danemark, je ne me suis d'abord pas senti aussi bien que ce que j'aurais voulu. J'avais des difficultés dès que je parcourais plus de 100 mètres à la fois. J'ai commencé à m'inquiéter et à me poser des questions: quelles allaient être les conséquences si je repoussais mes limites sur le plan physique? Et puis il y a eu le départ au Danemark. Au bout de 30 kilomètres, la première pause et la première frayeur: alors que nous étions en train de manger, je perdis l'équilibre et je voulus faire un pas en avant pour me rattraper. Mais je n'ai pas pu soulever assez rapidement ma jambe droite et je tombai lourdement. Cet incident se répéta l'après-midi. Ma partenaire essaya de prendre la chose avec humour et de me redonner courage, un peu selon le slogan «on pensait que tu tomberais de vélo mais pas pendant les pauses». Le soir, j'étais très fatigué mais aussi heureux car j'avais parcouru les 110 premiers kilomètres avec mes trois compagnons, qui étaient sur inlineskate. La vitesse n'était pas très élevée car les skaters devaient bien répartir leur force. Le vent dans le dos a également joué en notre faveur.

Le jour d'après et le suivant, tout s'est bien passé. Sur la côte de la mer du Nord, c'est plat. Les inlineskaters se sont plaints de plus en plus de douleurs dans les chevilles car ils devaient maintenir leur équilibre avec leur poids sur les articulations. Pour ma part, je me sentais mieux de jour en jour. Je pouvais parcourir à nouveau de plus grands trajets sans gêne aucune. Et lorsque le vent tourna, le 4e jour, j'ai même pris plus souvent la tête du groupe afin de protéger mes compagnons du vent. Dans les étapes dites de "montagne", qui nous ont conduits jusqu'à 1200 mètres d'altitude, j'ai évolué au début du cortège comme meneur et dans les descentes de jusqu'à 11%, j'ai freiné les inlineskaters jusqu'en bas de la montagne. C'était un bon sentiment. Normalement, j'ai toujours besoin de l'aide de ma partenaire, que ce soit pour porter des valises lourdes ou pour sortir de la baignoire. Là, c'était soudain le contraire: on avait besoin de moi! Quel beau sentiment!

Plus les Inliner arrivaient à leurs limites, plus je me sentais fort. Alors que j'étais seul en chemin avec Sabine (Thomas devait assister à une réunion à Bruxelles et Jan avait des douleurs dans les tibias), on a pu constater une fois de plus dans quelle mesure c'est important d'être soudé en équipe. Si chacun de nous avait été seul, aucun ne serait parvenu à réussir l'étape reine, qui s'est caractérisée par de nombreux dénivelés, un revêtement de route extrêmement mauvais et une pluie permanente. Nous avons commencé notre tour ensemble et avons eu la force de le finir ensemble. Pendant le tour, c'est moi qui ai donné du courage à Sabine. Elle doutait parfois de pouvoir arriver au but. Mais je n'ai jamais douté d'elle et ça la motivait toujours. Elle m'a soulagé de mes crampes dans les jambes la nuit et moi, je lui ai massé les pieds et apporté son repas au lit quand elle était trop fatiguée pour venir manger.

Thomas revint de Bruxelles au bout de deux jours et reprit l'aventure avec nous. Jan ne fit que la moitié de la distance pendant quelques jours et reprit vite des forces vers la fin du tour. Après 17 jours et 1730 km, nous sommes arrivés à Zurich à quatre. En fait à six car nous avons été escortés à travers la ville par deux policiers à moto. Un moment unique qu'aucun de nous n'oubliera jamais. Un sentiment génial, une liberté indescriptible et une grande confiance. Nous étions attendus par beaucoup de nos sponsors, la famille et les amis, et une fête a eu lieu. Remplis de fierté, nous avons pu remettre un chèque de plus de 31 000 francs ainsi que 2000 euros à la Société de la sclérose en plaques. Une fois l'excitation passée, nous avons ressenti une grande fatigue. En fait, j'aurais maintenant besoin de vacances mais le travail m'attend. J'espère que les améliorations de mon état physique vont durer longtemps. Le sport a eu des effets réellement positifs sur ma santé. Je fais maintenant une pause de quelques jours et je reprendrai ensuite mon programme de sport. Peut-être referais-je un tour en vélo l'année prochaine. Probablement pas aussi long mais qui sait. Il faut que j'en parle à ma partenaire...

Je m’appelle Christian Rusterholz, j’ai 43 ans. J’ai toujours pratiqué beaucoup de sport et fait des sorties entre amis. Durant l’été 2003, j’ai appris que j’étais atteint de sclérose en plaques. Après le premier examen, le neurologue avait émis deux possibilités: une tumeur ou la sclérose en plaques. Au bout d’une semaine, nous avions la certitude qu’il s’agissait d’une sclérose en plaques, comme si c’était la «meilleure option». Après la première poussée, je me suis rapidement senti bien physiquement : l’atteinte corporelle était heureusement minime néanmoins toujours l’impression que mes chaussettes glissaient sous mes pieds. Je les remontais une centaine de fois par jour pour lisser les supposés plis.

A cette époque, je ne connaissais rien de la sclérose en plaques et je considérais que ma crise serait un unique «faux pas». Avec ma compagne, j’ai commencé à pratiquer le roller. Ce sport m’a apporté la confirmation de mon état. Quelqu’un atteint de la sclérose en plaques ne peut pas faire du roller. Nous avons participé à la course Swiss Inline Cup, à des circuits en Hesse en Allemagne, à plusieurs reprises à une manifestation de roller en Floride ainsi qu’à une course de 111 km dans les environs de Saint-Gall. Comme point culminant de ma carrière, j’ai participé à trois reprises, avec mon équipe, à la course des 24 heures du Mans. Tout allait bien jusqu’à l’été 2008. Je n’avais pas eu de poussée, mais mon état se dégradait lentement. Lors de longues sorties en roller, il m’arrivait d’avoir du mal à garder l’équilibre et je devenais un danger pour moi-même et pour les autres coureurs quand nous étions en ligne. Le Mans 2008 a été une horreur. J’ai essayé de m’imposer en pensant que si je luttais avec suffisamment de volonté contre la sclérose en plaques, je pourrais courir. Dès le premier tour, cela n’allait plus. Ma tête voulait, mais mes jambes se dirigeaient vers la piste de façon non coordonnée et non contrôlée. Une sensation très désagréable à 50 kilomètres heures! J’ai atteint le but avec beaucoup de retard. Soudainement, un vide s’est alors emparé de moi. Après une crise spasmodique de pleurs, je me suis senti très mal. Tôt ou tard, je devais m’attendre à revivre une telle expérience, mais je ne le voulais pas. Nous étions heureusement venus en équipe au Mans et j’ai réalisé à quel point il est important d’avoir des amis autour de soi. Sans hésiter, un coureur ayant également fait le déplacement, m’a remplacé au pied levé et un autre membre de l’équipe assurait des doubles remplacements. Dans l’urgence, on m’a attribué une nouvelle fonction essentielle, celle de diriger notre équipe. Je n’avais pas beaucoup de temps pour réfléchir et c’était bien ainsi. Après Le Mans, j’ai choisi de me mettre au vélo. Grâce aux pédales à cale-pied, la jambe droite, qui est mon point faible, est bien guidée et je peux parcourir de grandes distances. C’est ainsi que, durant les deux dernières années, j’ai accompagné Sabine, ma compagne et d’autres rollers, à vélo. Il m’est arrivé, parfois, de remorquer mon amie sur les pavés :quand les roulettes des rollers cahotent, il est utile d’avoir un vélo comme « cheval de trait ».

Le «jeu» est encore loin d’être terminé.
Parlons maintenant de notre projet «Au-delà des frontières». Pourquoi s’imposer un tel défi ? L’idée de se lancer dans une grande aventure vient souvent spontanément. C’était l’été dernier chez nous sur la terrasse. Jan, un ami pratiquant le roller à Francfort, nous rendait visite. Il dit avec enthousiasme: «Je traverserais bien l’Allemagne en roller» et je réponds spontanément : «Je t’accompagnerais alors en vélo». A ce moment-là, Sabine disparaît dans la cuisine ou dans la cave. En fait, elle ne voulait rien avoir à faire dans une telle aventure. Il y a quelques années, elle a fait une randonnée en roller dans le Valais en reliant Berlin, Paris et Vienne. Elle dit simplement : «Vous ne savez pas encore ce qui vous attend!»

Oui, mais un cœur de passionné de roller bat plus fort. La fatigue fût rapidement mise au second plan et l’enthousiasme, les préparatifs et le fait de vivre une telle aventure en équipe ne laissèrent pas Sabine indifférente. Elle décidait de participer. Thomas, un autre ami habitant Zurich, prendrait également part à cette aventure, mais sans grande conviction. Le père de Jan serait engagé comme chauffeur de véhicule d’escorte. Au cours de la deuxième semaine, Caroline, une collègue de travail, nous rejoindrait.

Le fil rouge continue
Au fur et à mesure que le projet se dessinait, se dessina l’idée de faire sponsoriser cette manifestation. La cause fut rapidement trouvée. La Société suisse contre la sclérose en plaques, c’était évident. Voyager, découvrir, partager son expérience avec des amis : nous souhaitons donner cette possibilité aux personnes qui n’ont pas autant de chance que moi quant à l’évolution de la maladie, aux personnes qui ont envie de se déconnecter du quotidien. Nous souhaitons apporter notre soutien à ces patients. Les fonds collectés iront intégralement au profit de la fondation Schweizer MS et seront précisément affectés à des voyages et des excursions. Pour faire un «break» avec le quotidien.

Nous, participants à la manifestation sportive, payons de notre poche les frais d’hôtel, les repas, etc… Chaque franc collecté va à la la Société suisse contre la sclérose en plaques. Notre projet a trouvé un écho considérable auprès des sponsors sollicités. Nous avons pu très rapidement modifier le but premier des dons.

Pourquoi ?
Nous avons parlé de notre projet autour de nous. Les amis, les collègues de travail, la famille, tous connaissent notre aventure. Tous nous encouragent et ils sont nombreux à soutenir notre projet en faisant un don à la Société suisse contre la sclérose en plaques sur un compte prévu à cet effet. En participant à ce tour, je souhaite également me prouver que l’on peut encore accomplir des choses extraordinaires tout en ayant un handicap. Non seulement parcourir la distance et atteindre le but avec un groupe d’amis, mais aussi profiter et bien sûr découvrir beaucoup de choses et les garder à jamais dans son cœur. Pour cela, il faut être dans une équipe ; chaque jour, nous nous motiverons mutuellement et, néanmoins, nous nous confronterons toujours à nos limites. Telles sont les buts qui me motivent. Pour moi qui suis atteint de sclérose en plaques, l’activité physique joue un rôle important dans ma thérapie. En pratiquant beaucoup de sport, je peux rester mobile. La préparation du tour demande une grande discipline. Je fais beaucoup de vélo, je pratique du sport en salle de fitness, je fais attention à mon alimentation et je dors beaucoup.

Il est très important de poursuivre un objectif, non seulement dans ce projet, mais également par la suite,  sans acharnement mais dans un but bien précis. Le projet global «Au-delà des frontières» me procure une très grande énergie, il me donne véritablement des ailes. Les nombreuses réactions positives me réjouissent et me galvanisent. Même si je ne suis pas parfait, je peux réaliser beaucoup de choses. C’est justement de cette confirmation dont on a besoin quand on sait que l’on est atteint d’une sclérose en plaques :
j’ai la sclérose en plaques, ce n’est pas la sclérose en plaques qui m’a!

Je me réjouis que vous consultiez notre page d’accueil www.grenzen-ueberschreiten.ch et suiviez notre tour à partir du 13 mai 2010. Chaque jour, la page d’accueil sera actualisée par des récits et des photos. Peut-être pourriez-vous nous encourager en laissant un message dans le livre d’or ou en faisant un don?