Et on s’en doutait ! Je parle ici du stress tel qu’on l’envisage dans ce monde d’aujourd’hui où seule la productivité compte. Si l’on reprend la définition de ce mot barbare, on apprend que le stress est en fait une réaction d'adaptation de l’organisme aux contraintes de son environnement, une défense face à une agression. Il est par nature positif (Eustress en anglais) car il nous permet de nous protéger et de réagir face à une situation difficile ou potentiellement dangereuse. Le cœur bat plus vite, la respiration s'accélère… le niveau de concentration et de réactivité est au top ! Une fois la menace écartée ou le conflit résolu, s'ensuit une phase de récupération.

Mais il arrive que la situation nous échappe et que le stress se prolonge, soit parce qu’aucune situation n’est trouvée ou typiquement en cas de maladie. Rappelons que les facteurs de stress peuvent être externes : changements de vie (deuil, déménagement, naissance des enfants, divorce…), embêtements divers et variés ; ils peuvent aussi être internes : joie ou chagrin intenses, douleur physique, infection, maladie au long cours comme la SEP… Dans les faits, on ne trouve pas de solution et on tombe dans le stress négatif (Disstress). De là à parler de stress chronique, il n’y a qu’un pas ! Voilà ! J’y suis : ce stress chronique peut affaiblir le système immunitaire et mener à la maladie, on s’en doute (c’est le serpent qui se mord la queue). No comment !

Heureusement, le mauvais stress n’est pas une fatalité. Il existe une multitude de techniques de gestion du stress. A ce propos, je vous encourage à lire ou relire la section « Equilibre – Détente » du site Lunea : http://www.lunea.ch/fr/balance/entspannung/.

Personnellement, j’ai mes petits trucs. J’ai envie de les partager avec vous, d’autant que ces techniques sont très faciles à intégrer dans la vie quotidienne. J’essaie, dans la mesure du possible, de rester dans une attitude mentale positive en tentant de transformer mes NON en OUI. Certes, ce n’est pas toujours facile ! Mais j’essaye d'éviter les mots négatifs (« mauvais », « impossible », « je ne peux pas » ...). Par exemple, je transforme les « Je ne peux pas faire face à cette situation» en «je vais faire de mon mieux »: c’est psychologique, mais le monde a l’air plus rose ;-).

S’accorder des moments à soi pour faire des choses agréables est un autre moyen facile de lutter contre le stress. Essayez de vous accorder le temps de faire au moins une chose que vous aimez chaque jour (lire, écouter de la musique, téléphoner à vos amis…). Vous pourriez être surpris de constater à quel point vous vous sentez mieux, plus détendu, en fin de journée.

Je vous encourage aussi à utiliser les techniques de relaxation comme la méditation, le tai-chi, la sophrologie, le training autogène, le yoga… Ces réducteurs de stress naturels sont sans danger ou effets secondaires, pour autant que vous les pratiquiez avec un thérapeute diplômé et compétent.

Depuis 20 ans, je pratique la sophrologie assez régulièrement. Cette technique m'aide à gérer plus sereinement mon état de santé, à rester calme face à des situations difficiles. Elle réduit de manière significative mes angoisses et mes tensions. Cette méthode, basée sur l’autohypnose, a été créée par un médecin colombien, A. Caycedo, dans les années 60 : elle consiste en des exercices physiques et surtout mentaux qui peuvent être faits partout et n’importe quand. Elle est spécialement conçue pour renforcer la positivité, ramener l’individu dans l’instant présent (Carpe Diem !) et pour réduire le stress. Quel beau programme ;-)! Et, croyez-moi ou non ... ça marche! Un moment de paradis, mais sans alcool ni drogue! Bien entendu, comme toute autre technique de relaxation, la sophrologie nécessite de la pratique: beaucoup de gens participent à des cours individuels ou de groupe pour apprendre et pratiquer leurs compétences.
Pour plus d’informations : http://www.sophro.ch/

Je vous souhaite une belle journée faite de joies et de détente.

Nathalie

J’avais 21 ans quand la SEP est entrée dans ma vie. J'étais jeune, pleine d'espoir. Je me lançais dans la vie et j’imaginais que tout me sourirait! A cette époque, j’ai eu l’impression de perdre à la roulette russe ! La SEP frappe cruellement dans la fleur de l’âge. Femme, jeune adulte… comme beaucoup d’autres, je faisais partie des statistiques... Après quelques mois de dépression et de questionnement, je me suis sentie mieux et j'ai décidé d’être heureuse, de vivre au mieux, normalement.

Un jour, j'ai rencontré l'homme qui est devenu mon mari. Tout naturellement, nous nous sommes posé la question de faire un enfant ou non. Fonder une famille, avoir un bébé et lui donner de l'amour, le couvrir de câlins, est un désir partagé par de nombreuses femmes. Je souhaitais donner la vie. Je ne voulais pas rater ce bonheur. Mais être parent est un engagement à vie. C'est la plus grande des responsabilités et je dois admettre que cela m'a fait peur.

Pleins de questions me trottaient dans la tête: Est-ce que je risque une rechute après la naissance du bébé? Mon enfant risque-t-il d’avoir la SEP? Serai-je capable de prendre soin de mon enfant?

Si vous souhaitez des réponses, il suffit de poser les questions. Par conséquent, j'ai interrogé mon neurologue. Il a longtemps été recommandé aux femmes atteintes de SEP de ne pas avoir d'enfants. Mais le tableau est beaucoup plus positif aujourd'hui: la grossesse n'est plus contre-indiquée pour les patientes. Et la bonne nouvelle, c’est qu’une majorité de femmes atteintes de SEP vivent des grossesses normales, sans problèmes et donnent le jour à des bébés en bonne santé.

L'imprévisibilité de la SEP est dure à assumer, c’est vrai ! Mais devons-nous nous arrêter de vivre pour autant? J'ai donné naissance à 2 enfants magnifiques et en bonne santé ; je peux prendre soin d'eux et les élever comme n'importe quelle autre maman. Je n’ai heureusement pas connu de rechute après mes accouchements. J'ai allaité ma fille pendant 7 mois et mon fils, pendant 3 mois. Après chaque sevrage j'ai recommencé mon traitement tout à fait normalement.

Avoir des enfants était un rêve. Mon souhait est devenu réalité. Mes enfants sont le soleil de ma vie. Ils m'aident à aller de l'avant et à mettre ma peur de côté. J'aime la citation suivante, car elle me parle. J’ai envie de la partager avec vous, surtout si vous ne la connaissez pas encore: «Faites que le rêve dévore votre vie afin que la vie ne dévore pas votre rêve. » Le Petit Prince, D’Antoine de St-Exupéry, héros français, humaniste et pilote.

Faire un enfant ou pas est une question très personnelle. La SEP peut compliquer cette prise de décision. J'espère que mon histoire aidera des femmes que cela inquiète. Mais dans tous les cas, il est important d’en parler à son médecin et d’en discuter de manière ouverte et sans tabous avec son conjoint. Ne laissez pas la SEP se mettre en travers de vos rêves.

Rester fidèle à la thérapie

« Capacité du patient à adopter une démarche active, à faire sien le traitement et à en devenir partie prenante »

La sclérose en plaques est une maladie potentiellement invalidante. Elle peut diminuer notre qualité de vie et notre autonomie. Et pourtant l’observance stricte au traitement ne va pas forcément de soi. Ce n’est pas évident de se dire que cela durera toute la vie, à moins que les chercheurs trouvent enfin LA pilule miracle. Cela ne va pas de soi de tenter de vivre normalement tout en allant 2 à 3 fois par an chez un neurologue. Cela ne va pas de soi d’avancer sereinement en essuyant des crises et/ou en affrontant d’éventuels effets secondaires liés à la prise de médicaments.
Je suis sous traitement depuis maintenant 16 ans. J’ai fait 2 « pauses » durant mes grossesses. Si suivre un traitement était une évidence pour moi, je peux dire, avec le recul, que cela n’a pas toujours été évident. Je suis passée par des périodes de doutes. Il m’est arrivé, à moi aussi, d’en avoir assez de me faire des injections. J’ai fait des pauses, pris «des vacances de traitement » (et, à nouveau, souffert d’effets secondaires types pseudo-grippaux à la reprise des injections… pas agréables du tout !!! ;-).
L’adhérence au traitement est un véritable défi. Je dirais même du courage. Et ce courage, selon moi, doit être fondé sur des bases solides, les 3 piliers : le Savoir, le Vouloir et le Pouvoir.
Je suis convaincue qu’il est nécessaire de bien connaître sa maladie, la SEP, d’être informé-e correctement sur ses mécanismes, ses implications, mais aussi sur les traitements disponibles. Et là, l’éducation thérapeutique est primordiale. L’équipe que vont constituer le médecin, l’infirmier-ère et d’autres soignants (psy, physio…) nous aidera à connaître et « apprivoiser » notre maladie au fil du temps.
Suivre sans faillir un traitement contre une maladie chronique n’est pas une mince affaire. Loin s’en faut ! Il faut de la volonté pour suivre des années, voire à vie, le même traitement : c’est contraignant surtout si l’on doit aussi gérer d’éventuels effets secondaires. On doit « s’accrocher » et persister à vouloir se soigner. Pour que ce soit durable, nous aurons besoin du soutien de notre famille, de nos amis et des soignants pour éviter de se sentir dépassé par les évènements.
On ne s’injecte pas une substance comme on prend une aspirine. Le traitement sous-entend souvent une remise en question des habitudes de vie. Dans la pratique, c’est ranger ses injections dans un coin du frigo… et surtout ne pas oublier de le prendre régulièrement. Une habitude à prendre ! Personnellement, les conseils de l’équipe soignante m’ont été d’une grande aide. J’ai mis en pratique les trucs de spécialiste comme les cold pack pour le transport de mes doses, mais aussi d’autres conseils pour ne pas avoir trop chaud… J’ai renforcé mes capacités d’auto-soins. J’ai appris à mobiliser mes capacités pour faire face à mes difficultés.
L’adhérence est une gageure de tous les jours, un combat qu’il ne faut pas mener seul-e. Deux épaules, ce n’est pas assez ! Je vous encourage à parler, partager pour avancer sur ce chemin.
Et si vous avez des suggestions, trucs et expériences en tous genres, partagez-les sur ce blog.
Belle journée et à bientôt.
Nathalie

Stress de la vie quotidienne, stress de la maladie… on est écrasés par un rythme effréné. Comme disait Confucius: «La vie est simple, mais nous insistons pour la compliquer». Chapeau le Maître! Déjà il y a 2’500 ans, il avait tout compris!

Mais comment faire pour se simplifier la vie? Passer à l’essentiel? En me baladant sur le net, j’ai entendu parler des listes*. Plus qu’une liste de courses ou de trucs à faire (quel intérêt? On sait toutes et tous le faire), on parle ici de faire le tri, de revenir à l’essentiel pour prendre sa vie en mains.

Quelques exemples:

La liste «Sourire»
On y note ses citations préférées, ses petits plaisirs, ses envies. Les choses que l’on projette de faire, du voyage de ses rêves au cours de cuisine que l’on a envie de s’offrir. Ca met du baume à l’âme et du sourire au coin des lèvres.

La liste des «choses que l’on ne veut pas dans la vie»
A gauche, les choses que l’on a faites et regrettées, à droite, ce que l’on ferait si elles se représentaient. Mais aussi: ce sur quoi on a aucune prise, que l’on ne peut changer, les personnes qu’on préfère éviter ou les moments gaspillés pour des choses sans importance.

Si vous avez parfois l’impression que la vie vous échappe ou, que vous prétendez que tout va pour le mieux mais que vous n’arrivez pas à en parler… essayez! C’est un excellent moyen de ranger les «placards» et de revenir à l’essentiel.Evidemment, en écrivant on ne peut pas se débarrasser de tout, mais coucher ses idées sur papier peut aider à faire le premier pas dans sa tête et à s’alléger l’esprit.

Profitez bien de votre fin de l’été !

J’ai regardé, il y a quelques temps, une émission très intéressante sur la nutrition et ses effets sur le système immunitaire. Je vous la conseille d’ailleurs: vous pouvez la visionner sur la TSR en cliquant sur le lien suivant : 36.9.
On nous rappelle que le système gastro-intestinal est l’organe qui a la plus grande surface de contact avec l’environnement et que c’est la 1ère barrière du système immunitaire. Mangez de manière déséquilibrée et la flore intestinale sera affaiblie : elle laissera la porte ouverte à des tas de mauvaises bactéries dont on se passerait bien ! En bref, c’est la voie royale vers l’inflammation. Pas terrible, donc !
Des méthodes comme les régimes Kouzmine ou autre Seignalet proposent des méthodes plus ou moins faciles à suivre. Personnellement je les trouve très restrictives ! Néanmoins, je crois que dans tous les cas le bon sens doit être de mise. Diminuer les fast food trop gras et consommer des graisses pleines de bons omégas 3 n’est pas si difficile ! Les huiles de lin, de noix (tellement goûteuse dans la salade !), de germe de blé, de soja et bien sûr de colza sont bourrées d’omégas 3. Réviser sa pyramide alimentaire en mangeant plus de fruits et légumes, de farines complètes, en fréquentant au moins 3 fois par semaine son poissonnier participent à l’équilibre de notre assiette
Surtout, l’essentiel est d’y prendre du plaisir. Il y a quelques semaines, je décidé de suivre un petit régime pour tenter de rentrer dans mon maillot de bain, car même si le temps n’y est pas, je garde beaucoup d’espoir de voir enfin arriver le soleil! Mais mon point faible : je suis une grande gourmande ! Pas question de trop me priver et de ne consommer que du pain sec et de l’eau. J’ai donc ressorti des recettes légères et faciles, mais surtout savoureuses et saines. Et je me régale !
J’avais envie, par ces quelques lignes, de vous faire partager mes recettes « santé », vous faire goûter les smoothies que je partage avec mes enfants, le poulet au fromage de chèvre ou ma terrine de saumon (super facile à faire !). Vous retrouverez toutes ces recettes dans la section Alimentation.
Sur ce, mes chers amis, je retourne à mon Mundial avec mon paquet… de fruits secs.
A bientôt et Hop Swiss !

Ruchika Shaurya Prakash, Professeure-assistante en psychologie à l’Ohio State University¹ a mené l’étude qui le confirme: faire du sport semble protéger le cerveau des personnes atteintes de sclérose en plaques. Les patients testés ont subi des tests physiques et cognitifs. Les «sportif» ont de bien meilleures performances dans la vitesse de traitement de l’information: en clair, ils se débrouillent beaucoup mieux dans les domaines de la perception, du langage, de la mémoire, du raisonnement…

En plus, cela se voit sur leurs IRM: ils ont un plus grand volume de matière grise (qui contient les corps cellulaires des neurones) et moins de dégradation de la matière blanche du cerveau (qui contient les axones). Les dommages dus à la SEP sont moindres dans les cerveaux de sportifs. «Nous avons remarqué que le sport a un effet protecteur sur les parties du cerveau les plus affectées par la sclérose en plaques. Les patients qui pratiquent un sport ont des lésions plus petites que les patients qui ne font pas d'exercice» a déclaré Prakash.

Rappelons que SEP ou pas, les personnes trop casanières multiplient leurs risques  de développer des maladies coronariennes: à ne pas faire de sport, on a tendance à fabriquer plus de mauvais cholestérol (et je n'ai même pas envie de parler de diabète!), on est aussi plus candidat à la crise cardiaque…  En outre, l’inactivité peut conduire à une faiblesse des muscles, à une diminution de la densité osseuse (ostéoporose) avec risque élevé de fracture. Le sport est essentiel à la santé et au bien-être. Il améliore la force musculaire: plus on en fait, plus on se sent «tonique». S'il réduit les risques d’accidents cardiovasculaires, il réduit aussi les risques de dépression. Avez-vous remarqué que, lorsqu’on «bouge», on se sent plus positif? Le sport augmente la confiance en soi: atteindre son but ou relever un challenge contribue à relever l'estime que l'on a de soi!

Le message est clair… Faites du sport! Même 15 mn par jour! Même si l'idéal serait 30 mn! Mais attention! Il ne s’agit pas de se lancer  n’importe comment dans n’importe quoi. Il faut choisir un sport et un rythme adaptés à ses capacités et limites. Le mieux, si l’on ne pratique aucune activité sportive, est de consulter son médecin avant de commencer. Un autre conseil: éviter les périodes les plus chaudes de la journée (syndrome d’Uhthoff: aggravation clinique sous l’effet de la chaleur). Voir, à ce sujet, les Conseils de Lunea.

Ainsi, avec quelques lignes directrices, un programme d'exercice de qualité peut contribuer à développer le potentiel maximum des muscles, des os et de la respiration, évitant ainsi les complications secondaires. Je vous invite à lire ou relire, sur ce thème, la section Mouvement et sports du site Lunea.

Le printemps est là. Profitons-en pour prendre de bonnes résolutions… et les mettre à exécution ;-)
A bon entendeur, salut!

¹L'étude, effectuée avec R. Motl et A. Kramer de l'Université de l'Illinois et E. Snook de l'Université de Massachusetts, apparaît en ligne dans la revue Brain Research et sera publiée prochainement dans une édition imprimée.

Définition de Wikipédia: «Le bien-être est un état qui touche à la santé, au plaisir, à la réalisation de soi, à l'harmonie avec soi et les autres.» Vaste programme! Mais c'est le printemps, et j'ai bien envie d'y réfléchir. C'est vrai que le temps s'y prête bien! Nous sortons enfin des brumes hivernales, les jours rallongent, la lumière augmente, les oiseaux chantent et ça fait un bien fou! Paraîtrait même qu’au printemps, chez les canaris, de nouveaux neurones font leur apparition… Mais c’est une autre histoire!

Dans cette ambiance de renouveau, je tombe l’autre soir sur E=M6, un magasine de vulgarisation scientifique hebdomadaire, diffusé sur la chaine que vous savez. L’émission s’appelle «C'est le printemps: repartons du bon pied!». Elle parle du printemps, mais surtout du bonheur et des moyens pour rester positifs.

En substance et avec sans doute pas mal de subjectivité, je vais tenter de vous la raconter… Avez-vous entendu parler d’une expérience consistant à demander à deux groupes de sujets de visionner et d’évaluer des dessins animés en tenant un stylo entre leurs dents (impliquant l’activation des muscles du sourire), ou entre leurs lèvres (impliquant le patron musculaire de la tristesse)? Sans surprise, ceux qui tenaient le crayon entre les dents ont trouvé la vidéo beaucoup plus amusante que les autres.

Cela veut donc dire que l’expression faciale a des effets sur notre état émotionnel : si les émotions « se voient » sur le visage, à l’inverse, les mimiques influent sur les réponses affectives! L’état physiologique a une influence sur l’état mental. C’est ce qu’on appelle l’effet d’incorporation, paraît-il. En clair, souriez! Vous donnerez le signal d’être heureux à votre cerveau! Et au prochain coup de blues, on essaie de se tenir droit, de sourire, même si l’envie n’y est pas. Parce que ça marche ! L’amélioration est presque immédiate : on se sent mieux, notre perception du monde devient moins noire et pessimiste. En tout cas, on ne perd rien à essayer. Car si le niveau de bonheur est fonction des évènements de la vie, il l’est aussi de nous, de notre manière de voir les choses et de les gérer.

Profitez bien de ce printemps qui commence… et n’oubliez pas de sourire.
«Le printemps  s'annonce toujours rempli de promesses...» (M. Bouthot).

Je reviens de Paris. Rien d’exceptionnel, me direz-vous? Ok ! Mais comme cela fait du bien de se détendre, de profiter de quelques jours rien que pour soi! Shopping, visites, promenades le nez levé (attention à la marche!!! ;-)), bons restaus… J’avais oublié à quel point cette ville est belle! Cette escapade m’a donné l’envie de refaire les grands classiques: Barcelone, Londres, Prague, Vienne… une Sachertorte avant un le petit tour à la Hofburg? Quel régal!

Et pourquoi ne pas voir plus loin? Planifier de grands voyages. Aller au soleil ou pas; mais découvrir d’autres cultures, d’autres manières de vivre. Evidemment on pensera, au préalable, à analyser soigneusement ses besoins (mobilité, vaccins, transport et entreposage des médicaments…).

Mais revenons au Voyage ! J’ai envie de vous parler d’une amie, Jacqueline, qui en a une vision bien particulière… L’idée? La SEP ralentit parfois, c’est vrai. Mais elle n’empêche pas de rêver. Et les rêves sont faits pour être réalisés… Dans ce but, elle a monté une fondation, «Cléopâtre» (www.cleopatre.ch). Son ambition est de faire mieux connaître cette maladie, de contribuer à aider les patients et, surtout, de les emmener vers des destinations lointaines…

Un exemple? Madagascar!  La première réaction est basique : «C’est de la folie! Un des pays les plus pauvres du monde! Pas d’infrastructures!...» Verdict? Depuis 2004 à 3 reprises, des patients SEP, dont certains fortement dépendants et des accompagnants, ont sillonné une île merveilleuse où pauvreté rime avec gentillesse.  Les problèmes d’accessibilité sont surmontés grâce au dévouement des habitants: n’oublions pas que Madagascar est l’un des pays les plus touchés par la poliomyélite; les gens ont l’habitude du handicap et savent le gérer. Résultat? Des images plein la tête et la carte SD (de nombreuses photos sont visibles sur le site) et des étoiles plein les yeux, des belles séances de rigolade aussi… Prochaine destination? Le Pérou! Et un beau projet en perspective, dont je vous reparlerai…

Les voyages forment la jeunesse, dit-on… et la santé aussi, j’en suis sûre!

Ça coûte cher. Ça sent mauvais. Ça jaunit les doigts et les dents. Ça ternit les cheveux et… ça donne le cancer… Dès le 1er mai, elle sera interdite dans les lieux publics et au travail, dans toute la Suisse.

Vous avez deviné… je parle de la cigarette!

Le tabac fera 6 millions de morts en 2010 dans le monde. C'est d'ailleurs la 2e plus grande cause de mortalité. On sait aussi qu'un fumeur régulier sur 2 aujourd'hui, mourra de sa consommation. On ne parlera même pas de la fumée passive, des dangers pour le fœtus…

Tout ça, on le sait! Mais qu'en est-il de la sclérose en plaques? Y a-t-il un lien entre l'aggravation  de la sclérose en plaques et le tabagisme? Et oui! Cette fois, c'est prouvé! Une étude, présentée en 2005, a été menée par une équipe de chercheurs, dirigée par le Dr Miguel Hernán de l’École de santé publique de Harvard (États-Unis): elle indique que le tabagisme agirait négativement bien sûr, sur la progression de la maladie.

Ainsi, pendant 5 ans, les dossiers médicaux de 179 patients atteints de SEP cyclique rémittente (poussée-rémission) ont été étudiés. Il en ressort que le risque que la maladie évolue vers la forme « progressive secondaire » est 3,6 fois plus élevé que chez les non-fumeurs. La fumée de cigarette accélérerait la dégénérescence des fibres nerveuses et inhiberait l’activité des cellules chargées de produire la myéline.
De là à déduire qu'arrêter de fumer pourrait contribuer à ralentir la progression de la SEP, il n'y a qu'un pas. Personnellement, j'ai envie de le faire.

Ce blog ne se veut pas moralisateur. Je suis moi-même une ex-fumeuse. Mais j'aimerais que nous échangions sur ces petits trucs qui peuvent aider à ne plus allumer sa clope. Sur toutes ces petites choses qui aident à trouver de la motivation…

Fumeurs, ex-fumeurs, non-fumeurs, vous êtes tous les bienvenus.

Nathalie

La sclérose en plaques est entrée dans ma vie il y a 19 ans.
J’avais 20 ans. Une vie pleine d’espoirs et de succès s’ouvrait à moi… Tout à coup, je me suis retrouvée devant un mur. La nouvelle de cette maladie a été un choc pour moi, mais aussi pour ma famille, et m’a entraînée dans une période noire de dépression. Je ne pouvais pas y croire ! Partager ma vie avec cette terrible colocataire ? Impossible !!! Cela ne pouvait pas m’arriver à moi!… Puis, un matin, fatiguée d’être fatiguée, je me suis levée. Et j’ai décidé de me battre.

Cela n’a pas été forcément facile tous les jours. Dans mon entourage, j’ai expérimenté le déni, le mutisme et même la pitié : ces sentiments sont terribles. Un malade a besoin de parler de sa maladie pour l’exorciser. Il a également besoin d’empathie, mais surtout pas de pitié pour recommencer à vivre normalement. En 1994, j’ai eu la chance de faire partie dans le protocole d’étude interféron. Heureusement, je n’étais pas dans le groupe placebo : j’ai pu donc bénéficier des bienfaits du médicament dès 1994. Je me fais toujours 3 injections par semaine.

Aujourd'hui, je peux affirmer que je suis en bonne santé. Je n'ai plus à souffrir de crises graves et invalidantes depuis plus de 10 ans maintenant. Et je vis normalement : j’ai 2 enfants dont je peux m’occuper comme n’importe quelle autre maman. Je travaille, je fais du sport, je voyage. Ma colocataire est tenue à distance respectueuse. Evidemment, j’ai une épée de Damoclès au-dessus de la tête. Je ne peux pas oublier que j’ai un ennemi redoutable. Mais j’ai appris à le regarder dans les yeux pour diminuer ma peur. J’ai parfois l’impression d’être une forteresse du moyen-âge, avec ses douves, son pont-levis et ses mâchicoulis : je suis bien défendue par une armée de soldats ; mais l’ennemi est dans la plaine et le pont-levis doit rester fermé.

Voilà! Vous en savez un peu plus à mon sujet ! ;-) Je m’appelle Nathalie, j’ai 40 ans, suis maman et patiente atteinte de sclérose en plaques. Ma vie n’est pas parfaite, loin s’en faut ! Mais j’ai trouvé un équilibre avec ma « coloc » que je tiens à une distance raisonnable.

Le Blog Lunea a été ouvert pour tous les patients et leurs proches qui ont envie de dialoguer, d’échanger, de partager leurs expériences de la SEP. Pour les personnes nouvellement diagnostiquées, pour les patients « d’expérience » et tous ceux touchés de près ou de loin par cette maladie, j’aimerais qu’il devienne un espace convivial, un lieu où trouver un peu d’aide, une oreille attentive… J’y parlerai de ma propre expérience, bien sûr. Mais aussi d’autres sites, de traitements disponibles ou en préparation, des dernières avancées sur la SEP, etc… Et j’aimerais, par-dessus tout, comme vous me parliez de vous, de votre « voyage », de vos mésaventures comme de vos bonheurs.

Ce blog est autant le mien que le vôtre ! Mon plus grand souhait est qu’on trouve enfin le traitement avec un grand «T». Ce jour arrivera bientôt, j’en suis persuadée. En attendant, avançons ensemble !
Alors, revenez vite voir ce qui se passe ici. J’essaierai de poster chaque semaine. Et vous pouvez m’envoyer un email si vous avez envie.
Au plaisir d’échanger avec vous.

Nathalie