Les groupes d'entre-aide sur la sclérose en plaques sont soupçonnés de n'être que des associations où on ne fait que se plaindre. Je n'ai jamais été témoin d'un tel scénario mais la peur m'accompagne quand je me rends à une rencontre. Ce fut ainsi le cas quand je me rendis au groupe d'entre-aide de St. Moritz. C'est pourquoi j'ai demandé aux autres de raconter ce qu'ils estimaient comme étant positif par rapport à la sclérose en plaques.

Et voici ce qu'il en est ressorti: chacun et chacune avaient quelque chose à raconter. Comme je ne tiens pas à faire un rapport de cette séance en Engadine, je vais parler de moi. En 1982/83, j'étudiais la théologie évangélique à la faculté Waldenser à Rome quand j'ai ressenti les premiers signes. Je chancelais en marchant, je voyais double. A mon retour à Bâle, après des examens sans fin, le neurologue a diagnostiqué une sclérose en plaques. A l'époque, l'IRM n'existait pas. J'achevai mes études de théologie en 1985. En fait, je voulais faire un doctorat mais ce ne fut pas possible à cause de mes yeux. Durant mon stage, je fus obligé d'improviser lors de ma prédication car je ne pouvais plus lire mon manuscrit. Ce fut un avantage pour mon exposé. De même, il m'était impossible de conduire. Là encore, ce fut un avantage pour l'environnement. Et pas un obstacle pour moi.

Je me mariai et nous partîmes un an aux Etats-Unis, à San Francisco. En effet, comme lire et poursuivre mon travail universitaire n'était pas possible, une formation à l'aumônerie de la clinique me parut être adéquate. Comme San Francisco était réputée pour être une belle ville et que j'avais entendu parler d'un très bon aumônier qui travaillait là-bas, je décidai de m'y rendre. A notre retour, nous prîmes en charge une paroisse à S-chanf, en Engadine. Mais je dus la quitter en 1994. J'exprimai ma frustration et mon indignation à travers un personnage qui s'entretient avec Siméon le Stylite. La pièce n'a jamais été adaptée au théâtre mais le travail intense que cela m'a coûté m'a permis de prendre distance avec moi-même, ce qui m'a aidé ensuite dans mon travail suivant. Mon ami Samuel Stutz avec qui j'avais appris le grec à l'école m'invita dans son émission „Gesundheit Sprechstunde“, ce qui donna naissance au petit livre „Auf den Hund gekommen“. Mes pensées sur la sclérose en plaques ont été le fondement du texte que Sylvia Rothe, réalisatrice de films documentaires, écrivit pour son film à propos d'une randonnée sur un glacier mettant en scène des prisonniers nous portant, nous handicapés, sur le glacier Tschingel.

Le temps passé en Engadine, les conversations, les expériences faites dans cette vallée à l'atmosphère quasi mafieuse m'ont laissé entrevoir ce que pouvait donner un policier „vereina connection“ que je souhaitais publier chez Pano. Mais la vie là-bas m'a également fasciné. Je pris mon magnétophone, me rendis au village et demandai aux gens de me raconter leur histoire. Je voulais aussi raconter mais je ne pouvais plus parler. J'écrivis une pièce de théâtre afin que d'autres puissent parler à ma place. La pièce a été présentée avec succès en 2008. J'écrivis ensuite le roman „Licht über verkrüppelten Palmen“, prêt à être publié par la maison d'édition Johannes Petri et pour le travail duquel je recherche actuellement de l'argent.

La sclérose en plaques a-t-elle été à la base de mon travail? Je ne sais pas. A cause de la maladie, nous sommes partis en Engadine. A cause de mon incapacité à travailler, j'ai commencé à écrire une pièce de théâtre afin que d'autres parlent pour moi. Est-ce que j'écris grâce, à cause ou malgré la maladie? Je suis certain que je maîtriserais également ma vie si j'étais resté en bonne santé.