C’est pleins d’attentes et animés d’une vive excitation que mon ami et moi entamâmes un voyage prévu de longue date. En revanche, nous n’avions aucune anxiété et étions persuadés que tout se déroulerait bien. Faire les valises ne figure pas parmi mes hobbies, et autant le dire tout de suite, j’ai emmené trop d’affaires. Nos bagages pesaient environ 22 kg. Une valise plus légère aurait amplement suffi, et j’aurais eu moins de poids à transporter.
Bien entendu, les médicaments voyagèrent dans mon bagage à main. Je n’eus aucun problème dans les différents aéroports. Trois mois environ avant le départ, j’étais passée à l’injecteur électronique. Ce changement me permettait de n’emporter qu’une ampoule pour une semaine au lieu des trois seringues toutes prêtes et ainsi de gagner un peu de place.
Le vol pour la Nouvelle-Zélande dura près de 24 heures. C’est un long vol, mais tout à fait supportable. Hormis les effets du décalage horaire, je ne ressentis aucun désagrément.
Nous passâmes trois magnifiques semaines à Auckland. Nous allions à l’école, habitions en appartement et avons vite pris le rythme de l’endroit. Nous faisions souvent du jogging, goûtâmes à une cuisine très variée et allâmes de découverte en surprise. Un soir tard, nous avons même couru un semi-marathon après avoir présumé de nos forces pendant le souper. D’habitude, je veille à ne pas passer d’un extrême à l’autre, mais mon ami me pousse souvent à le faire. ☺ Mais tout s’est bien passé.
Au bout de ces trois semaines, peu à peu lassés par la vie urbaine, nous eûmes envie de nature. Nous prîmes donc possession de notre camping-car et quittâmes la capitale. Mon ami était chargé de la conduite (attention : conduite à gauche), tandis que je l’assistais en tant que copilote. Mon incapacité à lire une carte se manifesta tout de suite, et nous eûmes beaucoup de difficultés à sortir de la ville. ☺
Nous ne pûmes rester que 11 jours de plus sur l’île du nord, car nous avions réservé le ferry à l’avance. Nous visitâmes de magnifiques lieux comme Russel, Rotorua, Taupo ou Hahai Beach, et la nostalgie me prend à l’évocation de ces noms.
Dans notre camping-car, nous dûmes utiliser l’espace à bon escient, adapter nos habitudes et mettre de l’ordre dans nos affaires. Cette promiscuité parfois un peu compliquée ne nous a pas dérangés. Il fallut simplement prendre du temps pour ces impératifs. On the road, confortablement installés, nous suivîmes un itinéraire ponctué de découvertes inoubliables.
Après quatre semaines en camping-car, nous pûmes encore profiter d’une semaine de vacances balnéaires en Thaïlande. Nous avions hâte de passer ces quelques jours au bord de la mer, mais le voyage pour y parvenir fut très épuisant. En résumé: 14 heures de vol de Christchurch à Bangkok ; arrivée en pleine nuit ; 8 heures d’attente à l’aéroport, les yeux rivés sur les bagages ; puis une heure et demie de vol jusqu’à Krabi. A Krabi, continuation en bus, puis en bateau et enfin en taxi jusqu’à Koh Lanta. A lui seul, le trajet en bateau dura deux heures. Nous arrivâmes enfin, fatigués mais heureux, dans un magnifique hôtel, contents de pouvoir rester sept jours au même endroit. Bien sûr, nous ne restâmes pas inactifs. Je fis mes premières tentatives de crawl, et nous passâmes nos journées entre visites du petit village voisin, baignades, jogging, jeux et délicieuse cuisine. Il fait très chaud sur Koh Lanta, mais j’ai très bien supporté la chaleur et me suis même étonnée de ne pas en avoir souffert pendant nos joggings. D’habitude, je n’aime pas courir par temps chaud. En Nouvelle-Zélande, le beau temps était aussi au rendez-vous. Sous le soleil, nos nez devenaient certes très vite rouges, mais les températures étaient agréables, avec parfois beaucoup de vent.
Nous fîmes une dernière brève escale à Dubaï et partîmes à la découverte de la ville à pied et en métro principalement. Le chauffeur de taxi qui nous avait conduits de l’aéroport à l’hôtel nous avait arnaqués. Nous voulions donc éviter les taxis, ce qui nous fut presque fatal, car nous étions allés si loin que nos appareils locomoteurs étaient à bout de forces. Comme nous avions un vol de nuit et que j’aurais dû me faire une piqûre, je décidai de faire l’impasse sur cette dose. Le lendemain, j’étais très fatiguée et contente d’avoir, pour une fois, sauté la prise de médicaments. Ce qui n’est bien sûr pas une très bonne idée, puisque la fois d’après, les effets secondaires se renforcent à nouveau. Mon corps réagit quand il ne reçoit pas le médicament à intervalles réguliers, les lundis, mercredis et vendredis en l’occurrence. J’ai alors des maux de tête ou de brefs épisodes d’insensibilité cutanée. Il est très impressionnant de constater à quel point l’organisme est dépendant du médicament.
Nous fîmes une dernière brève escale à Dubaï et partîmes à la découverte de la ville à pied et en métro principalement. Le chauffeur de taxi qui nous avait conduits de l’aéroport à l’hôtel nous avait arnaqués. Nous voulions donc éviter les taxis, ce qui nous fut presque fatal, car nous étions allés si loin que nos appareils locomoteurs étaient à bout de forces.
Ma conclusion : ce voyage m’a mis du baume au cœur. En Thaïlande, lorsque je savourais au bar notre dernier jus de fruits frais, les yeux perdus sur la mer, je fus submergée par toutes sortes d’impressions et me sentis comme omnisciente. Je trouve que tout le monde devrait mettre un peu d’argent de côté pour des voyages. Même si notre périple s’avéra éprouvant, il m’a fait énormément de bien. Il est réconfortant et rassurant de rencontrer, partout dans le monde, des personnes aussi sympathiques, serviables et accueillantes. Loin de chez nous, nous avons appris à apprécier la vie que nous avons en Suisse et réalisé à quel point nous pouvons nous estimer heureux. Je dois encore ajouter que mon ami est le meilleur compagnon de voyage que je puisse imaginer. Nous avons profité de nos vacances sans nous chamailler. Sans compter que vers la fin du séjour, j’avais développé des compétences hors pair dans la lecture des cartes. ☺

Lorsque j'ai appris le diagnostic de la maladie, j'étais encore en apprentissage dans une entreprise familiale. J'ai pu parler ouvertement avec mon chef et ma cheffe. Du fait de mes fréquentes visites chez le médecin, je ne pouvais rien cacher de toute manière. Et je ne le voulais pas non plus.

Mes collègues ont fait preuve de beaucoup de compréhension à mon égard. J'ai essayé de faire mon travail comme de coutume. Mais la sclérose en plaques a pris petit à petit le dessus. Il me fut bientôt presque impossible de supporter une journée entière de travail. La situation a empiré au fil des jours. La thérapie également fut dure. J'ai eu l'impression qu'elle ne servait à rien et que les choses ne faisaient qu'empirer. Après le travail, je devais m'allonger immédiatement. Je n'avais plus de force pour mes loisirs. Cela m'a atteint mentalement car je n'avais plus de plaisir à rien. Ce fut le cercle vicieux et mon humeur morose a eu des effets sur mon organisme.

Il fallait que je mette fin à cette situation. J'ai réduit mon temps de travail à 80% et j'ai pu apprécier des phases de repos plus longues. Il était très important, durant cette période, de ne pas broyer du noir mais de mettre le temps à profit pour quelque chose de bien. D'abord, il m'a fallu accepter le fait de ne plus travailler qu'à 80% et au début, j'en avais honte. Je n'aimais pas en parler aux autres car je me sentais faible et vulnérable. Mais cela ne pouvait pas en être autrement et il fallait accepter la situation.

A l'époque comme aujourd'hui, le plus important était de retrouver la joie de vivre. Il me fallait trouver un nouveau sens à ma vie.

Pendant la BMS, j'ai travaillé plus de 100% sans problème. Je pense que c'est parce que j'avais un objectif en vue et que je pouvais faire quelque chose pour moi et pour une partie de mon avenir. Je dois avouer que j'ai pu refouler la sclérose en plaques pendant cette année. Elle ne s'est manifestée que rarement. Je m'étais tout simplement dit que je n'avais plus le temps de penser à des signes éventuels. Cette énergie provient peut-être de mon ambition. Les gens autour de moi et l'environnement dans son ensemble ont aussi joué un rôle. Tout s'est passé sereinement. Et cela a eu des répercussions positives sur ma maladie. Du coup, j'ai gagné plus de confiance en moi, ce qui a été très important.

Actuellement, je suis polygraphe dans une agence de pub pour 4 mois avant d'entreprendre un voyage de 2 mois en Nouvelle-Zélande ☺ Nous travaillons environ 8.5 à 9.5 heures par jour. Les journées sont longues. Les premières semaines, j'étais très fatiguée. Mais je n'ai jamais donner la faute à ma maladie car c'était pareil pour tout le monde. Maintenant, je suis habituée à ce rythme. J'ai pu sentir une amélioration constante et je peux même me rendre au travail avec mon nouveau vélo de course. J'ai parlé de la sclérose en plaques à certains collègues. Je ne sais pas pourquoi certains pensent que c'est mieux de ne pas en parler mais moi, je suis soulagée quand je peux aborder le sujet. Bien sûr pas en me plaignant ☺! J'en parle objectivement et de façon positive.

Ma conclusion: Exigences et stress qui se laissent maîtriser ont un effet très positif sur mon bien-être général. Depuis que j'ai accepté ma maladie, les symptômes ont nettement diminué.

En juin 2008, le diagnostic est tombé: sclérose en plaques. Le choc n'a pas été trop grand car je m'y attendais. Avant que le diagnostic ne soit établi, 6 mois se sont écoulés et j'ai donc pu me préparer. Mais pour ma famille, ça a été un choc.

Le même été, ma relation de 5 ans a pris fin. Quand les mois d'hiver se sont rapprochés, mon état physique et psychique a empiré. Les symptômes de la sclérose en plaques se sont multipliés et je devais lutter contre une grande fatigue. La seule chose qui me restait à faire après le travail, c'était d'aller me coucher. Et quand je me réveillais le lendemain, mon abattement était souvent encore plus grand. Mon corps n'arrivait plus à se régénérer durant la nuit. Pour mes proches et pour moi-même, je ne pouvais plus rien faire de bien et je pense que c'est ce qui a déclenché mon sentiment d'insatisfaction. Du coup, j'ai décidé de ne plus travailler qu'à 80%. En 2009, j'ai souhaité suivre un cours pour obtenir la maturité professionnelle dans le domaine des arts créatifs. Pour cela, il m'a fallu passer un examen d'entrée. Durant l'examen, je me suis sentie mal tant intellectuellement que physiquement. Je ne sentais plus ma main. Le résultat a été sans appel, avec une note de 3,9. J'ai donc dû avoir un entretien personnel avec la commission d'examen et j'étais très nerveuse. Mais, après une certaine incertitude, une lettre est arrivée, qui m'annonçait que je pouvais suivre les cours. Une chance énorme!

En début d'année, je suis tombée amoureuse. J'ai pu puiser une énergie nouvelle et vous voyez, ça a marché. ☺ Mon copain est une personne très positive et active. J'admire sa vision des choses et je peux en profiter. Ces deux événements heureux ont changé ma vie. J'ai regagné de la confiance en moi, une nouvelle joie de vivre et de la force. Je ne sais pas ce qu'il se serait passé si je n'avais pas eu cette chance. En hiver 2008, je ne pouvais pas m'imaginer pouvoir affronter l'année suivante. Mais tout s'est passé autrement: l'année à l'école de maturité a été couronnée de succès. Les autres de ma classe ont été vraiment super et j'ai pu fréquemment les faire rire. J'arrivais souvent de bonne humeur à l'école. J'étais vraiment très reconnaissante de pouvoir être là-bas. C'était tellement agréable de faire plaisir à quelqu'un. Pendant l'école, je n'ai pas eu de signe de ma maladie. Je pouvais me lever sans problème à 6 heures le matin et travailler jusque tard dans la nuit. J'allais ensuite au lit, complètement épuisée mais j'avais à nouveau de l'énergie le lendemain. Cela m'a fait un bien fou d'être constamment occupée, cela m'a permis de ne penser à rien d'autre. J'ai été une étudiante très active, ce qui m'a valu d'être admirée et félicitée. J'ai terminé mon cursus avec la note de 5,1. Désormais, je sais qu'avoir une occupation intéressante est la meilleure méthode pour lutter contre la fatigue.

Un conseil: partager la journée en unités actives et passives. Ainsi, quand vous êtes fatigué, vous n'avez pas mauvaise conscience. Les phases actives font plaisir et donnent de l'énergie. Grâce à la sclérose en plaques, j'ai appris à profiter du temps. Dans l'intervalle, la maladie est devenue mon avertisseur et m'aide à rester sur la bonne voie.