Famille et amis
Même si le diagnostic de sclérose en plaques représente un grand bouleversement, la vie continue et le quotidien ne doit pas forcément être complètement reconsidéré. Informer la famille et les amis est une décision très personnelle. Il se peut que des proches soient en situation de crise en constatant qu'ils ne peuvent pas agir activement. Mais dans l'idéal, il est salutaire de parler ouvertement de ses angoisses et attentes avec ses amis les plus proches et sa famille.
Vous déciderez vous-même de quand et comment la famille et les amis seront informés. La survenue d'un handicap comme une paralysie, un trouble de l'équilibre ou de la vision peut être un moment opportun étant donné que ce symptôme peut être mal interprété.Les patients souffrant de sclérose en plaques sont parfois perçus comme paresseux (en cas de fatigue), soûls (en cas de troubles de la marche). Ces incompréhensions pourraient être évitées par une information ouverte.
En vertu de la loi, vous n'êtes pas tenu d'informer votre employeur ou vos collaborateurs de votre maladie. Voir à ce sujet le chapitre Travail.
L'évolution de la sclérose en plaques est très individuelle et ne peut pas être pronostiquée avec précision. Cela crée de temps à autre de nouveaux soucis étant donné qu'il devient difficile de faire des plans à long terme. Il est évident qu'une maladie chronique bouleverse la vie. Pour une personne atteinte de sclérose en plaques, être flexible est un point important. Il s'agit de pouvoir s'adapter à de nouvelles situations de vie et d'en tirer le meilleur parti. Cette flexibilité est également exigée par votre environnement, ce qui coûte du temps et de l'énergie. Vous devez par exemple essayer de répartir les rôles au sein de votre famille ou avec votre partenaire. Des charges financières peuvent survenir. N'hésitez pas à demander une aide psychologique. Une aide neutre peut permettre de reconsidérer les choses et de retrouver un équilibre.
Outre les obligations du quotidien, des phases régulières de repos sont nécessaires et doivent être prévues. Il faut laisser suffisamment de place aux activités telles que des loisirs adaptés pour se changer les idées et éliminer le stress.
Vous exercez votre équilibre en faisant ces exercices.
Les portraits vidéo Lunea mettent en scène des personnes atteintes de sclérose en plaques qui parlent de leurs expériences, espoirs et angoisses par rapport à la maladie.